Sclérose en plaques

Petites leçons de bonheur apprivoisé à l'usage de tous ceux qui veulent retrouver le sourire

Patricia Blondiaux

• Éditeur: Michalon éditeur
• Année: 2020
• ISBN de l'eBook: 9782347016999

Chacun peut être amené, au moins une fois dans sa vie, à traverser des épreuves plus ou moins graves. La maladie, qu'elle soit physique ou psychique, reste une inconnue douloureuse, sans doute la plus fréquente, peut-être celle qui rapproche le plus. Atteinte de la sclérose en plaques, Patricia Blondiaux a souhaité s'adresser à tous ceux qui, comme elle, souffrent de cette pathologie encore peu comprise. Comment composer avec son entourage, dont le regard change? Doit-on faire le deuil de la personne que l'on était? Faut-il apprendre à canaliser ses émotions, ou au contraire les extérioriser? En s'appuyant sur les témoignages d'autres sépiens et sur sa propre expérience, Patricia Blondiaux délivre ses messages résolument positifs autour de thèmes égrainés comme autant de conseils à suivre, pour toujours rester « responsable du sourire des autres ». Et si on utilisait la maladie pour mieux vivre en acte comme en pensée? Et si on se servait de la maladie pour avancer? « Savoir faire face et tenir tête, non pas contre la maladie, mais avec elle. Le plus difficile est de se décider à agir – le reste n'est que ténacité. »

Et puis…

Lorsque je regarde mon parcours depuis le diagnostic, la façon dont évolue ma vie ressemble désormais à mes envies. L’annonce a été un véritable choc, la descente inévitable, la reconstruction compliquée avec de longs moments de doute et de peur, et puis le déclic. Une fois que j’avais remis les choses à leur place, retrouvé ma propre identité et que j’ai arrêté de me cacher derrière la maladie, mes décisions ont été plus claires et surtout plus en adéquation avec mes idées. Je me suis tournée vers les personnes en souffrance. La création de mon association a été le déclencheur de toute cette aventure.

Et puis je ne me suis pas arrêtée là. J’ai voulu aller plus loin.

L’écoute joue un rôle important et essentiel. Régulièrement, je reçois de nombreux appels de différentes régions de France. J’entends les maux en silence, je comprends, je les laisse se livrer sans tabou, sans jugement. J’apprends de ces appels, je reçois des leçons de vie et d’humilité. Je m’enrichis de ces contacts. Penser aux autres me fait relativiser parfois sur mon cas et me permet de ne pas me focaliser sur mes douleurs. C’est gratifiant de s’entendre dire que ce que je fais leur fait du bien, que nos échanges apportent beaucoup même si parfois les larmes jaillissent. J’ai ce doux sentiment d’être utile. Alors, certes, je ne suis pas d’un grand secours, mais simplement une aide extérieure. Parfois, les proches sont désarmés et n’ont plus les bons arguments pour aider. Dans ce cas, se confier aux personnes qui ont la pathologie permet de les préserver, mais surtout de pouvoir se délester de la culpabilité.

Redonner l’envie de continuer, rire ensemble, transmettre et apporter des rayons de soleil dans leur vie et dans leur cœur, j’essaie de toutes mes forces.

Et je ne compte pas en rester là. Les idées fusent dans ma tête. Faire partie du monde des personnes à mobilité réduite fait réaliser combien l’accessibilité, les prises en charge, sont encore loin d’être au point. Ce n’est ni prétentieux ni ambitieux, j’ai simplement l’envie d’être entendue pour faire évoluer les choses dans le bon sens.

Je me rends compte qu’il y a encore énormément de messages à transmettre. Et j’essaierai d’aller au bout de mes convictions.

Les déceptions et les désillusions sont devenues mes armes pour ne plus revivre les mêmes choses et éviter de les subir encore. Évoluer avec le moins de peurs possible.

Mon changement m’a apporté une autre philosophie de vie. Mon corps est lourd mais mon cœur léger.

Ma SEP me conduit peu à peu vers d’autres chemins que je n’aurais pas empruntés auparavant.

Et puis la vie continue…

Je suis ce que je suis, peu importe si cela dérange. Je sais où je vais et pourquoi j’y vais. Qui m’aime me suive, tant pis pour les autres. Si « acSEPte » devait s’arrêter pour une raison ou pour une autre, je serais terriblement triste, car ce projet, c’est mon « bébé », je le mène à bras-le-corps depuis quelques années, mais je ne le vivrais pas comme un échec. Peu importe le pourquoi, cette association m’aura apporté tellement de choses. Des rencontres fabuleuses, des clefs pour m’amener un confort dans ma vie. Mais surtout, elle m’aura permis de me rendre compte de mes capacités. Je ne me doutais pas que je pouvais être capable de réaliser toutes ces choses, de mettre en place des projets, de négocier, d’aider autant, des tas de raisons qui me persuadent que finalement je suis utile. Je ne pouvais pas le savoir sans me donner les moyens de me réaliser. Je sais aujourd’hui que j’ai encore énormément à donner, que mes idées sont loin d’être bêtes, que ma volonté et ma détermination me permettront d’avancer de nouveau et de voir un horizon tellement coloré et radieux, même si…

Être différente aujourd’hui à cause de la maladie ne veut pas dire que la vie s’arrête. Être différente aujourd’hui est un signe. Il faut accepter de laisser certaines choses derrière, même si cela est douloureux, et continuer.

Il y a toujours pire, certains ont de véritables combats à mener pour vivre.

Alors, n’écoutez que votre cœur, qu’importe si certains ne vous comprennent pas. Faites ce que vous considérez bien pour vous, même si les autres ne le conçoivent pas.

Ne perdons pas l’espoir que les mentalités changent !

Comprend celui qui veut, entend celui qui écoute, sourit celui qui aime, mais rien ne doit vous empêcher de vivre. Vivez, car personne en ce monde ne peut vous interdire d’exister.

La maladie peut enlever pas mal de choses, mais la vie en apporte tellement aussi ! Se dissimuler derrière elle et ne pas se donner les moyens de réaliser ses objectifs, c’est se trouver une excuse pour ne pas aller de l’avant. La maladie ne vous empêche pas de vous réaliser, c’est vous qui le décidez.

Faire différemment ne veut pas dire ne plus rien faire. Vivre en réadaptant son quotidien ne signifie pas être prisonnier de son corps. Vous êtes enfermé dans une prison dont vous possédez la clef, à vous de la déverrouiller et d’y trouver une issue, aussi infime soit-elle, pour que l’on puisse s’y faufiler et vous aider !

Toujours garder du positif, même s’il vous paraît infime, c’est toujours du positif !

Changez votre vocabulaire. Enlevez les négations.

Vous pensez que c’est facile à dire et à écrire, et vous avez peut-être raison.

Y songer, c’est déjà avancer.

Envoyez les bons signaux à votre cerveau. Si tout est négatif, si tout n’est que plainte, si rien ne va, comment voulez-vous qu’il vous envoie des bons indices ? Aidez-le !

Regardez droit devant et soyez heureux d’être ce que vous êtes et fiers de ce que vous réalisez !

Ne pas jeter de regards en arrière au risque de vous infliger une torture. Demain est devant vous.

Le bonheur, nous y avons tous droit, il suffit de vouloir l’atteindre et de ne pas le refuser ! Le bonheur se crée chaque jour avec des moments simples. Jouer avec son enfant, regarder le ciel ensemble, prendre le soleil, discuter sur un banc avec des amis et boire un café en terrasse, c’est ça le bonheur. Il ne s’impose pas, il se construit et vous en êtes l’architecte.

Votre santé ne s’achète pas et vous en êtes votre propre gardien.

La joie s’inscrit dans votre cœur et votre sourire en est le principal dirigeant. Irradiez chaque jour de votre vie, illuminez chaque personne que vous rencontrez, souriez à la vie et la vie vous sourira.

Quoi que vous fassiez, quoi que vous décidiez, votre choix vous appartient et il vous conduira vers d’autres horizons.

Les petites choses mises bout à bout en deviennent des grandes. Et surtout, tirez-en une satisfaction. Nul besoin de faire des grandes choses pour conquérir le monde et nul besoin de conquérir le monde pour exister.

Créez votre propre chemin, chaque pierre de celui-ci vous fera avancer et aller encore plus loin. La patience est votre meilleure alliée.

Vous n’avez qu’une VIE !

Posez-vous les bonnes questions.

Qui êtes-vous vraiment ?

Que voulez-vous faire ?

Vous avez un corps, une âme, alors à vous de savoir qui vous voulez devenir vraiment et ce pour quoi vous êtes fait !

À partir de là, donnez-vous les moyens d’y arriver, même si des choix restrictifs s’imposent.

Se cacher, c’est se mentir.

Devenez magnifiquement égoïste pour pouvoir avancer et continuer à vivre.

Soyez simplement heureux !

Le sole...

Table des matières

• Couverture
• 4e de couverture
• Copyright
• Titre
• Dédicace
• Avant-propos
• Introduction
• Entrée en matière
• Vous avez bien dit SEP ?
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Eh oh, il y a quelqu’un ?
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Cette fichue solitude !
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• La famille, les amis, les amours, les emmerdes !
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Je dérange ?
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Les maux
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• De douloureux sentiments
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Zen, soyons zen !
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Toi, tu es mon autre !
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Avant, oui, mais c’était avant !
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Il nous en faut peu pour être heureux et vivre mieux !
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Happy !
• Petite leçon de bonheur apprivoisé
• Et puis…
• Il y a des jours
• Remerciements
• Table des matières