La Vérité sur la maladie de Lyme

Infections cachées, vies brisées, vers une nouvelle médecine

Christian Perronne

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2019
• Imprimer l'ISBN: 9782738149978
• ISBN de l'eBook: 9782738150547
• Sujet: Médecine
• Sujet: Théorie, pratique et référence de la médecine

La maladie de Lyme, cette étrange infection déclenchée par une piqûre de tique, peut provoquer dermatoses, arthrites et jusqu'à des atteintes neurologiques. Pourquoi les patients sont-ils souvent abandonnés à leur souffrance ? Pourquoi ne traite-t-on pas plus efficacement cette maladie alors que des solutions thérapeutiques existent ? Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu'on sait aujourd'hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection. Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. La vérité sur l'histoire de la maladie de Lyme et des infections cachées expliquée par le plus grand médecin spécialiste de ces maladies. Le professeur Christian Perronne est chef de service en infectiologie à l'hôpital universitaire Raymond-Poincaré de Garches, faculté de médecine Paris-Île-de-France-Ouest. Il a été président de plusieurs instances médicales et scientifiques, notamment du Collège des professeurs de maladies infectieuses et tropicales. Il a été vice-président d'un groupe d'experts sur la vaccination à l'Oms. 

CHAPITRE 1

Le « problème Lyme »

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Entre cause cachée et aveuglement collectif

Les microbes accompagnent l’homme depuis la nuit des temps, pour le meilleur et pour le pire : ils contribuent intimement à nos équilibres organiques, sans compter ce que la structure et les composants de nos cellules doivent aux avatars de leur histoire évolutive ; mais la compréhension de leur rôle dans la genèse des maladies est une tâche de longue haleine qui est loin d’être achevée.

La maladie de Lyme, moment critique dans la compréhension des processus infectieux

Les polémiques mondiales très dures autour de la maladie de Lyme sont l’expression de l’une des plus grandes controverses qu’ait connues l’histoire de la médecine. Cette maladie est la conséquence de l’infection par la bactérie Borrelia burgdorferi, petite bactérie en forme de ressort, susceptible d’être transmise par diverses voies mais le plus souvent à l’occasion de piqûres de tiques qui en sont porteuses. La quantité colossale de publications qui lui sont consacrées reflète l’intensité des débats dont elle fait l’objet et le caractère crucial des enjeux, tant scientifiques que thérapeutiques, auxquels ils se rattachent. La maladie de Lyme se trouve, en effet, au carrefour de grandes approches complémentaires touchant le développement des découvertes médicales. D’un côté, malgré le grand nombre de patients qui sont atteints de sa forme chronique et dont les symptômes, aussi bien que la réaction aux médicaments, ne peuvent s’interpréter par un autre diagnostic, elle tend étrangement à échapper aux « radars » des institutions et des méthodes pourtant mises en place pour mieux assurer l’objectivité dans l’identification des maladies, de leurs causes et de leur traitement efficace. D’un autre côté, la déroutante variété des troubles qu’elle est capable d’engendrer et la diversité des protocoles thérapeutiques propres à la soigner ne peuvent recevoir une explication satisfaisante sans faire appel à des facteurs que des observations incontestables ont certes mis en évidence mais dont nous n’avons encore qu’une connaissance incomplète. À commencer par cette propriété qu’ont les Borreliae de pouvoir changer de forme et de moduler la biochimie de leurs récepteurs, ce qui leur permet de rester « cachées » de longs mois dans des tissus, soustraites aux repérages chimiques du système immunitaire, inaccessibles aux antibiotiques. Mentionnons encore les co-infections, où l’interaction de deux ou plusieurs agents infectieux peut engendrer des pathologies aussi difficiles à caractériser clairement qu’il est malaisé de définir la nature précise de leur cause synergique.

À s’en tenir, cependant, au plus simple et au plus évident, le dissensus autour de la maladie de Lyme et des pathologies associées paraît découler d’abord du fait que des tests diagnostiques fiables n’ont jamais été mis au point. Si les malades se voient baladés de diagnostic en diagnostic et de traitement en traitement, au gré des centres d’intérêt des spécialistes qu’ils consultent sans profit, c’est, initialement du moins, parce que les tests utilisés en routine échouent trop souvent à identifier la bactérie responsable. Faute de recherches, nous ne disposons pas aujourd’hui, face à beaucoup de maladies chroniques inflammatoires ou dégénératives, de tests diagnostiques plus performants que ceux de l’ère pastorienne pour identifier les éventuels microbes cachés en cause.

S’agissant de la maladie de Lyme, les publications scientifiques ne manquent pas qui dénoncent la mauvaise sensibilité des tests sérologiques, Elisa et Western blot (immuno-empreinte), les seuls, pourtant, auxquels les médecins sont autorisés à recourir. Comme s’il fallait encore ajouter à la confusion, il leur est interdit de prescrire, dans un certain nombre de pays dont la France, un Western blot, réputé plus performant, si le patient ne s’est pas d’abord révélé positif à l’Elisa, dont on sait pourtant qu’il est le moins fiable des deux !

Si incroyable que cela puisse paraître, la sérologie des tests Elisa a d’ailleurs été calibrée délibérément pour que la maladie de Lyme reste officiellement une maladie rare : elle a été établie sur des personnes en bonne santé (des donneurs de sang), avec un verrouillage fixé a priori, imposant que le test ne dépiste pas plus de 5 % de malades dans la population générale. Les exemples ne manquent pas de patients déclarés négatifs au test dans la région de Strasbourg (où l’incidence de la maladie de Lyme est élevée) qui se retrouvent positifs à Paris (moins touché par l’épidémie) !

De surcroît, ces tests ont été conçus pour détecter spécifiquement la première bactérie identifiée comme cause de la maladie de Lyme, Borrelia burgdorferi. Même si, dans leurs versions récentes, ils réagissent à quelques autres souches, ils demeurent insensibles au grand nombre de variantes régionales que présentent les espèces de ce genre de bactéries dont on découvre régulièrement de nouveaux spécimens.

Le manque d’investissement et de préoccupation du sort des malades est tel que les vétérinaires disposent aujourd’hui de tests plus nombreux et plus performants que ceux auxquels la médecine peut recourir pour les humains. C’est que les éleveurs, eux, ont un intérêt économique direct à maintenir leur bétail en bonne santé ! Mais le compte éthique, lui, n’y est manifestement pas !

Bien que les changements de forme et la persistance des Borreliae dans les cellules et tissus des malades, même après plusieurs mois d’antibiotiques, aient été prouvés par d’autres méthodes, des millions de patients dans le monde errent donc avec des signes chroniques sans diagnostic précis. On ne s’étonnera pas, dans ces conditions, que les maux dont ils souffrent fassent souvent l’objet d’interprétations erronées sur la base desquelles on les engage dans des protocoles thérapeutiques lourds, inutiles au mieux, parfois dramatiquement nuisibles.

Bref, nous sommes face à une maladie dont les causes, souvent plurielles, ne sont qu’en partie élucidées, et dont les manifestations pathologiques peuvent être extrêmement diverses (troubles neurologiques ou articulaires, atteintes organiques, maladies auto-immunes, etc.) : force est de reconnaître qu’elle est assez loin de l’archétype (une cause bien identifiée, un tableau de signes cliniques canoniques aisément objectivables, un protocole thérapeutique validé) auquel aspirent (on les comprend) les institutions chargées de contrôler la recherche et la pratique médicales. Il n’en reste pas moins que l’on dispose de suffisamment de données avérées et convergentes, de modèles interprétatifs fondés sur des connaissances solides, pour proposer une explication convaincante de l’efficacité manifeste de certains traitements sur les formes chroniques de la maladie de Lyme. L’administration d’antibiotiques appropriés (qu’il faut parfois changer pour répondre aux modifications de forme et de fonctions de la bactérie), associée notamment à d’autres anti-infectieux (ou en alternance avec eux), guérit ou améliore considérablement l’état d’une grande majorité de patients, souvent atteints de pathologies lourdement handicapantes, et leur permet de reprendre une vie active normale.

Lubies médicales ou folie des patients ?

Dès lors que l’on sait désormais diagnostiquer et soigner avec succès une maladie de Lyme chronique (un traitement d’épreuve permet, le cas échéant, de lever un éventuel doute), comment comprendre qu’une grande partie des institutions et des acteurs de la recherche médicale persistent, dans de nombreux pays, à nier jusqu’à l’existence de cette maladie ? Pourquoi en viennent-ils même à abandonner les malades à leurs maux en les accusant de n’être que des affabulateurs, voire à réclamer que les médecins qui s’efforcent de les soigner soient privés du droit d’exercer ? Quel motif peut les pousser à continuer d’imposer le règne de tests sérologiques notoirement insuffisants et à marginaliser autant que possible les projets de recherche en ce domaine ?

Le simple fait que l’on soit conduit à poser de telles questions illustre le degré d’aveuglement, de fantasmes et de violence auquel on en est arrivé, au détriment des patients. Cela paraît tellement déconcertant qu’il devient indispensable, à ce stade, de donner au lecteur une rapide vue d’ensemble sur l’engrenage infernal de choix successifs, apparemment raisonnables au départ, qui a engendré cette situation. Je reviendrai plus en détail, par la suite, sur les principaux épisodes de cette histoire, les conflits touchant l’approche de la maladie de Lyme et des « crypto-infections » en général, la réflexion sur les pistes propres à soigner ce type de pathologies et à rompre le cercle vicieux dans lequel s’est enfermée la communauté des acteurs du système de santé au détriment d’une certaine catégorie de malades. Mais les enjeux apparaîtront mieux si l’on a préalablement pris conscience de l’accumulation progressive de dérives qui ont fini par laisser les patients atteints de la maladie de Lyme démunis face à un système de santé plus attaché à défendre ses rituels qu’au souci de leur venir en aide.

Sous la pression d’une malade qui, devant l’indifférence des médecins persuadés d’être en présence d’une hypocondriaque, avait réussi à identifier et à documenter un nombre croissant de cas semblables au sien dans la ville américaine d’Old Lyme, le premier spécialiste amené à conduire une étude suivie sur cette mystérieuse pathologie crut, en tant que rhumatologue, pouvoir identifier une arthrite inflammatoire de Lyme. C’était selon lui une maladie tout à fait spécifique et nouvelle, dont il excluait péremptoirement qu’elle pût avoir une origine infectieuse, pourtant suggérée par d’autres auteurs. Malgré son obstination à soutenir cette thèse, il dut finalement y renoncer quand il devint évident que l’on avait découvert la bactérie responsable. Mais l’aveuglement à la réalité de la maladie allait simplement se déplacer, en même temps qu’il allait se répandre au sein des institutions de santé. D’abord, on l’a vu, il a été favorisé par la décision de calibrer les tests sérologiques pour que la maladie apparaisse comme rare, quitte à faire interdire d’autres tests plus sensibles, sous prétexte qu’ils étaient trop souvent… positifs ! Ensuite, il a été renforcé par l’affirmation a priori qu’une cure d’antibiotiques relativement brève suffisait à assurer une guérison définitive, ce qui avait pour corollaire la conviction arrêtée qu’il était impossible qu’il y eût de quelconques formes chroniques du Lyme. Enfin, quand il fallut se rendre à l’évidence et reconnaître que des symptômes graves subsistaient chez nombre de patients prétendument « guéris », on inventa un supposé « syndrome post-Lyme » qui, s’il n’expliquait rien et n’entraînait aucune thérapeutique efficace, permettait au moins de s’en tenir au dogme ! La défense de cette position pousse nécessairement à discréditer autant que possible les confrères qui prennent en charge les patients atteints de Lyme chronique, à nier le succès pourtant spectaculaire de certains protocoles thérapeutiques, quitte à l’attribuer à une étonnante multiplication de « guérisons spontanées ». Soit dit en passant, « guérir spontanément » d’une maladie qui n’existe pas est une idée qui aurait sans doute plu aux surréalistes ; il est vrai qu’André Breton avait une formation de médecin !

On imagine sans peine que les responsables des politiques de santé, les gestionnaires des organismes publics de sécurité sociale, les managers de mutuelles ou d’assurances privées, fussent-ils animés des meilleures intentions du monde, sont, pour des raisons budgétaires évidentes, plus enclins à défendre le statu quo qu’à soutenir l’introduction de cures d’antibiotiques longues, assorties d’autres anti-infectieux et d’examens divers ! C’est pourtant un calcul à courte vue, quand on sait que les souffrances des patients privés de soins appropriés les conduisent inévitablement à errer de services en services où, de diagnostics erronés en traitements inopérants, ils finissent, si j’ose dire, par coûter plus cher que si on les avait guéris ! On découvrira, dans ces pages, les histoires pathétiques de malades dont la vie a été brisée, non seulement par leurs douleurs persistantes, mais aussi par la cruauté avec laquelle on les a mis au chômage en les accusant de paresser cyniquement alors que, comme ce bûcheron alsacien évoqué plus bas, ils étaient clairement victimes d’une maladie professionnelle (il va sans dire que nul n’est plus exposé aux piqûres de tiques que les bûcherons).

Il existe une stupéfiante persévérance dans les dénis successifs. Déni de la maladie, des nombreux témoignages indiquant son ancienneté et, surtout, de la souffrance des malades. Déni de l’insuffisance des tests et des traitements recommandés. Déni de l’efficacité des protocoles thérapeutiques auxquels ont recours les médecins qui croient aux « crypto-infections » et les soignent. Je les appellerai les « crypto-infectiologues » qui prennent au sérieux le caractère chronique que peut prendre la maladie de Lyme. Déni des contradictions patentes dans lesquelles s’enferment les autorités officielles, par exemple quand elles interdisent que l’on soumette au test le plus sensible ceux qui sont négatifs à celui qui est reconnu comme moins fiable ! Déni, encore, de la nécessité de mettre au point des tests plus efficients, réactifs à la diversité des souches et des formes bactériennes en cause. Refus, enfin, de soutenir des recherches mieux ciblées pour valider (ou invalider) les hypothèses les plus vraisemblables sur les causes précises ou les mécanismes de la maladie comme sur les modèles thérapeutiques les plus prometteurs.

La théorie de la « génération spontanée » des maladies n’est pas morte

Les chercheurs du XIX^e siècle, avec Louis Pasteur en France et Robert Koch en Allemagne notamment, ont fait faire un bond en avant à la connaissance en tordant le cou à la théorie de la « génération spontanée », selon laquelle des organismes pouvaient se former « spontanément » à partir de fragments de matière inanimée. Ce dogme, qui impliquait que les maladies surviennent toutes seules du néant ou tombent du ciel, avait le plein soutien de l’Église, pour des raisons semblables à celles qui l’avaient portée à soutenir l’idée que la Terre était plate et que c’était le Soleil qui tournait autour de nous : la maladie infectieuse apparaissait ainsi comme un châtiment divin. Ces savants du XIX^e siècle ont découvert la véritable cause infectieuse de nombreuses maladies en identifiant les microbes responsables. Ces avancées ont été rendues possibles par les progrès de la technique (microscopes, méthodes de coloration, mise au point de milieux de culture, développement de l’expérimentation animale, etc.).

Mais la théorie de la génération spontanée, que l’on croyait définitivement enterrée depuis cette époque glorieuse, a la vie plus dure qu’on ne l’imaginait et ne cesse de ressusciter, sous des travestissements divers qui lui donnent un petit air moderne, notamment dans le discours médical dominant touchant les très nombreuses maladies chroniques inflammatoires, auto-immunes ou dégénératives dont on ne connaît toujours pas l’origine. Quand on ignore la cause d’une maladie, on dit qu’elle est « idiopathique ». C’est un mot d’origine grecque qui fait chic aussi bien que savant et signifie qu’il s’agit d’une pathologie singulière dont les causes sont particulières aux caractères propres des interactions qui induisent son apparition : manière élégante, amphigourique ou hypocrite, comme on voudra, de dire que l’on n’y comprend rien ! Ce terme obscur permet tout simplement de masquer l’ignorance des médecins. C’est par là que l’on rejoint la théorie de la génération spontanée. Pasteur a été l’objet de quolibets dans le meilleur des cas, et souvent d’attaques violentes de la part d’éminents scientifiques quand il a osé affirmer que les microbes étaient à l’origine de nombreuses maladies. Pour ma part, j’ai toujours enseigné à mes étudiants que les maladies « idiopathiques » étaient les maladies des « idiots » (les experts, non les malades !) et que l’engouement pour ce terme reflétait l’ignorance actuelle sur beaucoup de mécanismes de maladies. Cette incompréhension de l’origine de nombreuses maladies est un terreau sur lequel fleurissent un tas de théories fumeuses, la plus à la mode aujourd’hui consistant à attribuer leur origine aux vaccins. Manque de chance, les témoignages abondent que lesdites maladies existaient bien avant les vaccins !

La « disparition programmée des maladies infectieuses » : une illusion lyrique

Après la Seconde Guerre mondiale, y compris au plus haut niveau politique, la disparition des maladies infectieuses était programmée. Elles allaient disparaître rapidement en cédant devant la toute-puissance de l’homme et de la science moderne. Les progrès de l’hygiène et de l’alimentation, la vaccination et les antibiotiques allaient rapidement balayer les microbes, ces intrus dignes du Moyen Âge. Le seul petit oubli, c’est que la planète est un énorme ballon rempli de microbes qui sont à l’origine même de la vie et que notre propre organisme contient plus de cellules microbiennes que de cellules humaines. C’est un tout petit détail mais la vie est infectieuse ou n’est p...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Copyright
• Dédicace
• Préface
• Préambule
• Chapitre 1 - Le « problème Lyme » - Entre cause cachée et aveuglement collectif
• Chapitre 2 - Des millions de malades en grande souffrance sans diagnostic précis, faute d'outils diagnostiques fiables
• Chapitre 3 - Les certitudes d'une poignée d'experts face à un monde d'incertitudes
• Chapitre 4 - Histoire des bactéries spiralées et des tiques
• Chapitre 5 - La maladie de Lyme, non identifiée en tant que telle, décrite en Europe dès la fin du xixe siècle
• Chapitre 6 - La résistance s'organise…
• Chapitre 7 - Une étrange mise à l'écart de ceux qui sont à l'avant-garde des recherches sur la maladie de Lyme
• Chapitre 8 - Mon expérience de médecin-chercheur face à la maladie de Lyme
• Chapitre 9 - Les « crypto-infections »
• Chapitre 10 - Quand la méthodologie médicale s'emballe et veut se substituer à la médecine
• Chapitre 11 - Surmonter les contradictions des institutions de santé dont « l'affaire Lyme » est un puissant révélateur
• Chapitre 12 - L'espoir
• Chapitre 13 - Vers une reconnaissance mondiale de la maladie de Lyme chronique
• Références
• The Boston Tear Party
• Remerciements
• Biographie
• Table