L' Énigme de l'autisme

Uta Frith

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2010
• Imprimer l'ISBN: 9782738117717
• ISBN de l'eBook: 9782738192578

Voici l'état des lieux le plus à la pointe de ce qu'on sait aujourd'hui de l'autisme, par l'une de ses meilleures spécialistes au monde. Cet ouvrage, qui élucide ce qui se passe vraiment dans l'esprit d'une personne autiste, a marqué les esprits en proposant une théorie radicalement nouvelle, dont la pertinence n'a fait que se renforcer au fil du temps. Pour Uta Frith, en effet, le problème clé à l'origine de l'autisme tient à l'incapacité à reconnaître des pensées et à en attribuer à autrui, ainsi qu'à l'inaptitude à relier des informations sous forme d'ensembles cohérents. D'où les problèmes de communication, de relations sociales, de flexibilité qu'engendre ce déficit cognitif. Cette nouvelle édition, entièrement révisée et enrichie, fait le point des recherches neuropsychologiques les plus récentes et des dernières avancées thérapeutiques.« Une référence indispensable ; d'emblée un classique. » Oliver Sacks. Uta Frith est professeur à l'Institut de neuro-science cognitive de l'University College, à Londres.

Chapitre 1

Qu’est-ce que l’autisme ?

« Elle était si jolie – avec ses yeux noisette, ses longs cils et ses sourcils finement ciselés, ses boucles blondes, et cette expression si douce, si distante. J’espérais, contre toute attente, que cela finirait par s’arranger, qu’il s’agissait simplement d’un démarrage tardif. » Ce passage, extrait d’une lettre écrite par une mère, évoque l’une des nombreuses énigmes posées par ce trouble qu’on appelle autisme. De fait, le portrait type de l’enfant atteint d’autisme est surprenant. Tous ceux qui ont l’habitude de côtoyer des enfants souffrant de troubles graves du développement savent qu’ils ont l’air handicapé. D’un autre côté, le plus souvent, un jeune enfant autiste frappe l’observateur par sa beauté obsédante et quelque peu étrange. On a du mal à imaginer que derrière ce visage de poupée se cache une anomalie neurologique subtile mais dévastatrice.

Quelle est cette anomalie ? Comment expliquer ses nombreuses caractéristiques paradoxales ? Voilà les questions auxquelles je tenterai d’apporter une réponse tout au long de ce livre. Je commencerai par dissiper quelques malentendus particulièrement tenaces. Le premier d’entre eux consiste à croire que l’autisme est un trouble infantile : on entend souvent parler d’enfants autistes, beaucoup moins d’adultes autistes. Il est de fait que l’autisme se remarque dès l’enfance, mais ce n’est pas un trouble infantile ; c’est un trouble du développement.

L’autisme ne doit pas être vu en instantané. Puisqu’il s’agit d’un trouble qui affecte l’ensemble du développement mental, les symptômes varient nécessairement beaucoup avec l’âge. Certaines caractéristiques n’apparaissent que tardivement ; d’autres disparaissent avec le temps. En fait, les changements peuvent être considérables. L’autisme affecte le développement, et en retour, le développement affecte l’autisme. Pour illustrer cela, je vais brosser un tableau de la vie d’un autiste. Le cas de Peter est fictif. J’ai rassemblé des faits ordinaires issus de cas multiples pour mettre l’accent sur des observations fréquentes1. L’histoire de Peter a pour but de s’inscrire au cœur de ce que nous connaissons sous le nom de spectre autistique.

Peter

Peter est l’enfant choyé d’une famille londonienne bien intégrée. Au cours de sa première année de vie, Peter n’était pas différent des autres enfants de son âge. Il pleurait quand il avait faim et riait quand on le chatouillait. Sur les photographies, on voit un bel enfant, en bonne santé et heureux. Il y avait des signes subtils de problèmes, mais personne n’y prêtait attention. Il ne levait pas la tête quand on l’appelait par son prénom. Il ne montrait pas les choses du doigt et ne regardait pas celles qu’on lui désignait. Il ne prêtait aucune attention aux personnes qui lui adressaient la parole. Mais il pouvait se montrer totalement absorbé par l’examen minutieux d’un bloc de construction. Quand sa mère s’approchait pour le prendre dans ses bras, il ne tendait jamais les mains. « Quel ingrat il fait », disaient ses parents sur le ton de la plaisanterie, en le voyant se détourner quand ils l’étreignaient.

Au début, tout le monde crut simplement que Peter se suffisait à lui-même, avait une volonté de fer et mettait du temps à apprendre à parler. Était-il sourd ? La surdité pouvait expliquer qu’il ait toujours l’air de vivre dans un monde à part et fasse si peu partie de celui des autres. Il apparut pourtant que Peter n’était pas sourd du tout, et même qu’il était particulièrement sensible à certains sons. Il ne manquait jamais de courir à la fenêtre en entendant le bruit familier d’un moteur d’autobus.

La sœur aînée de Peter était très différente. Dès l’âge de 18 mois, elle adorait jouer à « faire les courses », « prendre le thé », « mettre la poupée au lit ». Peter ne faisait jamais rien de semblable. Il avait une importante collection de petites voitures, mais la seule chose qui l’intéressait était de les aligner à la queue leu leu dans une disposition bien précise et d’observer de près leurs roues tourner. Il réagissait à peine à la présence d’autres enfants quand ils essayaient de jouer avec lui. À bien des égards il semblait en retard comparé aux enfants de son âge, et pourtant il montrait certains signes de précocité dans ses centres d’intérêt. Il adorait la musique et écoutait sans arrêt Les Quatre Saisons de Vivaldi, qu’il fredonnait à la perfection. Sa toilette et son coucher obéissaient à des habitudes précisément ordonnées, sans quoi il fallait reprendre la procédure depuis le début.

Peter se mit à parler tardivement. Mais le langage n’ouvrit pas les portes de la communication, comme tout le monde l’avait espéré. Curieusement, il répétait souvent ce que disaient les autres et pouvait répéter la même phrase interminablement. Souvent, la famille avait l’impression qu’un mur invisible l’empêchait d’entrer en contact avec lui. Malgré toutes les tentatives, il ne se joignit jamais aux autres enfants pour jouer avec eux. La plupart du temps, il semblait regarder les gens sans les voir. On le voyait souvent agiter les mains en posant sur elles un regard oblique. Parfois, dans la rue ou dans un magasin, il poussait un cri aigu et sautait frénétiquement sur place sans raison apparente. Peter était égocentrique, obstiné et se montrait intransigeant envers les désirs des autres. Sa famille le surnommait « le petit tyran ». Elle tolérait ce qu’on ne pouvait changer, mais lui apprendre les tâches de la vie quotidienne telles que s’habiller, manger et faire sa toilette entraînait une lutte longue et pénible.

Quand Peter eut 3 ans, son autisme fut diagnostiqué. Il obtint de mauvais résultats aux tests psychologiques qui portaient sur le langage, et réussit très bien un test consistant à assembler des formes géométriques. Peter était capable de reconstituer un puzzle en plaçant le dessin face au sol. Sa mère ne pouvait s’empêcher de penser qu’il était peut-être un enfant exceptionnellement doué, qui se désintéressait simplement des choses banales de la vie quotidienne.

Peter fut beaucoup plus facile à vivre après qu’il eut intégré une école spécialisée. Il apprit facilement à lire et à écrire, et se faisait un plaisir de nommer tous les tons de toutes les couleurs. Il savait ce qu’était un dodécaèdre, mais ne semblait pas comprendre des mots aussi courants que « penser » ou « deviner ». Il était incapable de jouer à cache-cache : il finissait toujours par quitter sa cachette.

En grandissant, Peter accomplit d’énormes progrès dans son école. Il apprit à nager et s’intéressa aux travaux manuels. Il continua à écouter de la musique classique et de la pop. Sa sœur fut la première à se rendre compte qu’il avait mémorisé les numéros et les destinations de toutes les lignes d’autobus londoniennes. Personne ne savait comment il y était parvenu ni pourquoi il l’avait fait. Il commença à collectionner les autobus – à la grande joie de tous ceux qui, jusque-là, s’étaient toujours demandé ce qu’ils pourraient bien lui offrir. Sa chambre fut bientôt remplie de modèles miniatures et de posters. Bizarrement, sa visite au musée des transports le laissa indifférent, et peu après, il perdit tout intérêt pour les autobus.

Désormais, amis et voisins disaient souvent de Peter qu’il était devenu très « sociable ». Il n’était pas du tout timide, et demandait fréquemment leur nom et leur adresse aux gens qu’il rencontrait chez lui ou à son école. « Dulwich, disait-il par exemple, ça, c’est le 12. » Et si les mêmes visiteurs revenaient, le même dialogue s’engageait. Bien qu’il fût souvent trop bavard, à sa manière quelque peu répétitive (« aujourd’hui on est lundi, hier on était dimanche, demain on est mardi et on va chez Mamie »), il était souvent étrangement difficile d’obtenir de lui une information importante. Par exemple, s’il se faisait très mal en tombant, il n’en parlait à personne, et sa mère découvrait avec horreur des taches de sang sur ses vêtements quand elle les mettait en machine.

Peter avait une compréhension des choses extrêmement littérale. Un jour, sa mère ayant affirmé que sa sœur avait fondu en larmes, il regarda par terre avec angoisse à la recherche d’une flaque. Toutefois, il apprenait consciencieusement le sens de ces « expressions idiotes », et adorait les utiliser, même quand le contexte ne s’y prêtait pas totalement. Peter n’aimait pas qu’on le taquine. Ça le vexait. Un jour, il considéra une caissière de supermarché comme son amie parce qu’elle lui avait souri en le voyant passer. À l’évidence, il ne comprenait pas ce qu’était un ami, bien que l’on eût tout fait pour le lui expliquer. Parfois, il avait des accès de frustration et de tristesse qu’il vivait mal.

Après avoir quitté l’école, Peter aida sa mère sur son lieu de travail. Il eut l’occasion d’intégrer un groupe d’entraînement aux habiletés sociales, à la clinique, dont il devint un inconditionnel. Il y rencontra des gens pareils à lui, ce qui lui fit du bien. Il aimait regarder la télévision et s’asseoir devant le poste entouré d’autres personnes. Quand il y avait un film burlesque, il riait avec les autres. Quant aux feuilletons à l’eau de rose que sa mère regardait avec lui, il n’en comprenait pas les intrigues. Cependant, il connaissait le nom de tous les personnages et celui de tous les acteurs qui les interprétaient.

Peter est aujourd’hui trentenaire et mène une vie simple. Il passe de nombreuses heures devant son ordinateur, à jouer et à recopier scrupuleusement le texte des catalogues de musique qu’il lit. Il fait du jardinage et participe aux tâches ménagères. Il tient à ses petites habitudes. Chaque jour, il va à la piscine du quartier, après quoi il marche autour de la pelouse. Peter est toujours aussi naïf et ne comprend pas les choses de ce monde. Il ne comprend ni le mensonge, ni la tricherie. Sa voix est restée sonore et étrange, sa démarche compassée et sans grâce.

La famille de Peter sait que certains autistes ne savent presque rien faire, sont difficiles à vivre, et demeurent mutiques à jamais. Elle est consciente du chemin parcouru depuis l’époque où il « regardait les gens sans les voir » et ne disait pas un mot. L’idée que Peter soit pour toujours différent et pour toujours autiste ne s’est fait jour que progressivement chez ses parents, mais ils ont fini par l’accepter. Depuis qu’ils ont pris leur retraite, ils apprécient la compagnie fidèle de Peter. Avec ceux de leurs amis qui partagent leur vision des choses et sont dans une situation similaire, ils rient souvent des aspects drolatiques qu’implique parfois l’autisme dans la vie. Ils se racontent des anecdotes et des souvenirs de situations redoutées qu’ils avaient l’habitude de vivre avec angoisse. Ils s’émerveillent devant ce que l’expérience de l’autisme peut avoir d’enrichissant et d’intéressant pour une famille. Grâce à l’aide ponctuelle de professionnels dévoués, ils parviennent à affronter les inévitables soucis et souffrances. Une amie de la famille a déclaré un jour qu’elle enviait l’autisme de Peter : il était tout simplement lui-même, jamais soucieux de ce que les autres pensent de lui.

Les parents de Peter sont naturellement inquiets de savoir ce qui adviendra quand ils ne pourront plus s’occuper de lui. Ils craignent qu’au milieu de gens indifférents, il ne finisse par être abandonné ou exploité. Ils travaillent donc, en concertation avec les pouvoirs publics et d’autres parents, à la création d’une équipe d’aide à domicile au sein de laquelle un personnel qualifié effectuerait un travail de surveillance. L’avenir est incertain mais, heureusement, Peter ne s’en inquiète pas.

L’autisme identifié pour la première fois

Quel est ce trouble énigmatique à la fois si subtil et vicieux dans ses effets : permettre de tels progrès dans le développement mental tout en empêchant cruellement une pleine intégration dans la communauté ? Depuis que ces étranges pathologies du développement sont connues, nous tentons de répondre à cette question.

Tout exposé sur l’autisme infantile se doit de commencer par une partie consacrée aux pionniers Leo Kanner et Hans Asperger qui en publièrent séparément les premières observations. Ces publications – celle de Kanner date de 19432 et celle d’Asperger de 19443 – contenaient des études de cas détaillées ainsi que les premières tentatives d’explication théorique. Ces deux experts pensaient que la présence, dès la naissance, d’une perturbation fondamentale, était la cause de certains problèmes typiques.

Le fait qu’ils aient tous deux choisi le mot « autiste » pour qualifier la nature de la perturbation sous-jacente peut sembler une remarquable coïncidence. En réalité, ce n’en est pas vraiment une, puisque l’appellation avait déjà été introduite par l’éminent psychiatre Ernst Bleuler, au début du XX^e siècle, et était assez connue en psychiatrie4. Initialement, elle faisait référence à une perturbation de base particulièrement frappante de la schizophrénie (terme également inventé par Bleuler), à savoir le rétrécissement des relations avec les gens et le monde extérieur, un rétrécissement si extrême qu’il semblait tout exclure à l’exception de l’individu schizophrène lui-même. Ce rétrécissement pouvait être décrit comme un abandon du tissu de la vie sociale et un repli sur soi. D’où les mots « autiste » et « autisme », du grec autos qui signifie « soi ». Aujourd’hui, on réserve presque exclusivement ces termes aux troubles du développement que nous appelons ici autisme. Les appellations jadis courantes, « autisme infantile précoce » ou « autisme de l’enfance », sont aujourd’hui tombées en désuétude car elles se définissent par opposition à « autisme de l’adulte », suggérant à tort que l’on peut guérir de l’autisme en grandissant.

Kanner à Baltimore, et Asperger à Vienne, eurent tout deux affaire à d’étranges enfants qui présentaient des caractéristiques communes fascinantes. La plus flagrante était leur incapacité à entretenir des relations affectives normales avec autrui. Contrairement à la schizophrénie décrite par Bleuler, cette perturbation semblait avoir été présente dès le début. De plus, contrairement à la schizophrénie, le trouble ne s’accompagnait pas d’une détérioration progressive. On pouvait même espérer voir se produire des améliorations comportementales au fil du développement et de l’apprentissage.

L’autisme selon Kanner et Asperger

Kanner commençait son article intitulé « Autistic disturbances of affective contact » (« Perturbations autistiques du contact affectif ») par ces mots : « Depuis 1938, nous avons rencontré un certain nombre de cas d’enfants dont l’état est si singulièrement différent de tout ce que nous connaissions jusqu’ici, que chacun de ces cas mérite qu’on étudie en détail ses fascinantes particularités – ce qui sera fait un jour, je l’espère5. » Il brosse ensuite les portraits saisissants de onze enfants, neuf garçons et deux filles qui relèvent, selon lui, de cet état. L’article s’achève par une courte discussion et des commentaires. Quelques extraits de cette partie de l’article illustrent la justesse des observations de Kanner. Ils nous serviront de repère pour définir les principales caractéristiques de l’autisme classique. Ces caractéristiques – l’isolement autistique, le désir d’immuabilité et les îlots d’aptitudes – sont toujours de mise dans tous les cas authentiques, malgré des variations de détail et l’existence de problèmes associés.

À propos de l’isolement autistique :

« Le dérèglement fondamental majeur, “pathognomonique”, est l’incapacité de l’enfant à établir des relations normales avec les personnes et à réagir normalement aux situations depuis le début de sa vie6. »

« Il existe d’emblée un isolement autistique extrême qui, dès que possible, néglige, ignore, exclut tout ce qui parvient à l’enfant de l’extérieur7. »

« Il a de bonnes relations avec les objets ; ils l’intéressent, il peut prendre plaisir à jouer avec pendant des heures […] la relation de l’enfant avec autrui est tout à fait différente. […] Un isolement profond domine tout le comportement8. »

À propos du désir d’immuabilité :

« Les bruits et les gestes de l’enfant, ainsi que toutes ses activités, sont aussi inlassablement répétitifs que ses paroles. Les activités spontanées sont extrêmement peu variées. Le comportement de l’enfant est régi par un désir anxieux, obsessionnel, d’assurer l’immuabilité des choses […]9. »

À propos des îlots d’aptitudes :

« L’ahurissant vocabulaire des enfants qui parlent, leur incroyable capacité à se rappeler des événements remontant à plusieurs années, leur phénoménale aptitude à apprendre par cœur des poèmes et des noms, et la précision avec laquelle ils se souviennent de structures et de séquences complexes, témoignent de leur bonne intelligence10. »

La principale conclusion de Kanner prend la forme d’un...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Copyright
• Dédicace
• Préface à la deuxième édition
• Chapitre 1 - Qu’est-ce que l’autisme ?
• Chapitre 2 - L’enchantement de l’autisme
• Chapitre 3 - Leçons de l’histoire
• Chapitre 4 - Y a-t-il une épidémie d’autisme ?
• Chapitre 5 - Lecture mentale et cécité mentale
• Chapitre 6 - La solitude de l’autiste
• Chapitre 7 - La difficulté de parler aux autres
• Chapitre 8 - L’intelligence et les talents exceptionnels
• Chapitre 9 - Un monde fragmenté
• Chapitre 10 - Sensations et répétitions
• Chapitre 11 - Le cerveau vu au moyen du scanner
• Chapitre 12 - Un cerveau différent – Un esprit différent
• Notes
• Remerciements