Alzheimer

Que savoir ? Que craindre ? Qu’espérer ?

Bernard Croisile

• Éditeur: Odile Jacob
• Année: 2014
• Imprimer l'ISBN: 9782738131478
• ISBN de l'eBook: 9782738169907
• Sujet: Médecine
• Sujet: Neurologie

Que savons-nous aujourd'hui sur la maladie d'Alzheimer ? Sur son origine ? Ses facteurs de risque ? Existe-t-il des traitements pour la soigner ? Peut-on espérer prévenir son apparition ? Et si oui, comment ? Fruit de plusieurs années de travail, ce livre offre la mise au point, claire et complète, que l'on attendait sur une maladie dont le visage a considérablement changé depuis quelques années. Pour les malades, pour leur famille, pour nous tous, c'est un livre d'espoir qui fait le point sur les traitements actuels, explique les progrès thérapeutiques en cours et insiste utilement sur le rôle de la prévention. Par l'un des meilleurs spécialistes français de la maladie, voici donc, enfin, le livre de référence sur une pathologie dont le nombre de malades pourrait doubler d'ici à 2030. Bernard Croisile est médecin et neurologue. Il est aussi docteur en neurosciences. Chef du service de neuropsychologie à l'Hôpital neurologique de Lyon, il assure une « consultation mémoire » dédiée à l'évaluation des troubles de mémoire ainsi qu'au diagnostic précoce de la maladie d'Alzheimer. Membre du conseil scientifique de l'association France Alzheimer Rhône, il enseigne à l'université de Lyon. Il a notamment publié Tout sur la mémoire, qui a été un grand succès. 

CHAPITRE 1

« Une maladie sans avenir et sans intérêt » ?

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« Je suis le maître de mon destin, Je suis le capitaine de mon âme »

William Ernest HENLEY (1849-1903),
Invictus.

La médecine résulte d’une passion, mais elle doit s’affranchir de la passion. Est-il sain de se passionner pour les maladies alors même que la plupart d’entre elles sont incurables ? Hormis l’obstétricien, un médecin est rarement porteur de bonnes nouvelles. Si l’on excepte la chirurgie, les antibiotiques et certains traitements anticancéreux, l’exercice médical consiste généralement à donner des médicaments qui agissent sur les symptômes d’une maladie sans la guérir.

Paris, 1987 ; Lyon, 1990

Mon intérêt pour la maladie d’Alzheimer a débuté en 1987, alors que je finissais mon internat des hôpitaux de Lyon par un semestre à Paris à l’hôpital de la Salpêtrière. J’y ai rencontré trois personnes qui furent déterminantes pour moi. Au sein de la Clinique des maladies du système nerveux, le professeur Christian Derouesné était responsable du service des « démences », nous découvrîmes que nous partagions une passion pour l’opéra, mais nos échanges ne concernèrent pas que l’art lyrique et, lors de discussions informelles, il me fit entrevoir la richesse et la complexité de la maladie d’Alzheimer. Au même moment, les futurs professeurs Lucette Lacomblez et Gilles Chatelier m’initièrent à un protocole thérapeutique utilisant la tacrine chez des patients ayant une maladie d’Alzheimer. Des résultats prometteurs avaient été publiés avec cette molécule chez deux douzaines de patients1. L’essai français concernait 66 patients. Nous avions six patients à Lyon, trois avaient un placebo alors que les trois autres recevaient la tacrine. Après trois mois de traitement, l’épouse d’un des patients me dit que son mari recommençait à jouer du violon et à lire des livres en allemand. Le traitement fut interrompu car l’essai ne durait que trois mois, et à l’époque nous ne pouvions pas déroger à la règle de l’interruption du traitement à la fin officielle de l’essai en dépit d’un résultat favorable chez certains malades. Bien sûr, ce patient a rapidement perdu tout ce qu’il avait reconquis. Sa femme en fut désespérée. Pour me remercier de cette renaissance éphémère, ce couple m’a offert une lithographie représentant une vision modernisée du Vieux Lyon autour de la cathédrale Saint-Jean. Chaque fois que je la regarde, elle me remémore ce patient et les larmes de son épouse.

L’analyse statistique de cet essai fut négative2. J’obtins la levée de l’anonymat, mon patient prenait bien la tacrine. Pas du tout ébranlé par la négativité de l’essai, mais au contraire très impressionné par ce que j’avais constaté chez ce patient, je créais le 1^er avril 1990 une consultation mémoire à l’Hôpital neurologique de Lyon, sous le motif que si un jour devaient arriver des traitements de la maladie d’Alzheimer, il faudrait nous préparer à la diagnostiquer précocement. Cette consultation mémoire, dont la création passa inaperçue, fut la première du genre en Rhône-Alpes et peut-être même en France. D’autres essais eurent lieu avec des molécules comparables à la tacrine (molécules appelées « anticholinestérasiques ») ; je participai à certains d’entre eux et, chaque fois, quelques patients réagissaient mieux que d’autres. Cette fois-ci, les essais furent significatifs et plusieurs médicaments furent commercialisés.

En 1990, nous n’étions pas nombreux en France à nous intéresser aux personnes ayant une maladie d’Alzheimer (ou d’autres formes de démence) de manière proactive, délibérée, dynamique. Les démences étaient plus une fatalité qu’une maladie, davantage une déchéance à accompagner qu’un combat à mener. Les gériatres s’occupaient de patients déments âgés au stade de la dépendance ; ces patients concernaient peu les neurologues qui commençaient tout juste à découvrir des formes sophistiquées de démence ; quant aux géronto-psychiatres, ils géraient les situations de crise comportementale. L’époque était toutefois fascinante car le concept de démence sénile s’estompait, on essayait de porter des diagnostics précoces grâce aux neuropsychologues qui mettaient au point des échelles cognitives plus pertinentes ; enfin, l’imagerie cérébrale allait déployer de nouvelles technologies. Ma consultation mémoire suscitait des commentaires ironiques, on me disait que j’étais « fou » de m’intéresser à « une maladie sans avenir et sans intérêt », que cette consultation n’allait qu’accroître ma connaissance de l’hystérie féminine ; tout cela me coûta même l’agrégation. À Lyon, j’eus le bonheur de rencontrer deux femmes admirables, Françoise Faivre et Denise Lallich, elles avaient créé l’Association Rhône-Alzheimer, conseillaient des dizaines de familles désemparées et ne ménageaient pas leur temps pour faire des conférences dans les mairies ou les maisons de retraite. Par tous les moyens, elles stimulaient les bonnes volontés médicales, sociales et humaines. Grâce à leur enthousiasme, je maintenais le cap.

Ma consultation mémoire prit de l’ampleur, d’abord 3 patients par semaine, maintenant 35 environ. Après tant d’années consacrées aux troubles cognitifs, aux démences, à la maladie d’Alzheimer, j’ai rencontré plusieurs milliers de malades et d’accompagnants. Parfois des personnes connues (plus localement que nationalement – après tout, je ne travaille pas à Paris), mais le plus souvent des obscurs, des sans-grade comme disait le grognard Flambeau dans L’Aiglon d’Edmond Rostand. Avec l’aide de leur famille, j’ai même essayé de tester des patients en espagnol, en portugais, en italien, en arabe, en turc, en croate et, une fois, en éthiopien. J’ai rencontré des patients tristes, des patients indifférents, des patients spirituels, des patients irritables. J’ai connu des familles unies dans le malheur, des familles éblouissantes d’entraide, des familles éclatées par la souffrance, des familles déchirées par les conflits. J’ai été remercié, parfois critiqué, car personne n’est parfait. J’ai été confronté à des situations difficiles, souvent touchantes, parfois absurdes, quelquefois ignobles. J’ai entendu des milliers de réflexions aussi bien des patients que de leur entourage, toutes d’une grande richesse humaine. J’ai tenté de rassurer des personnes anxieuses, terrifiées à l’idée d’avoir une maladie d’Alzheimer en raison de quelques oublis banals. J’ai pensé rassurer des dépressifs, pas forcément apaisés de découvrir qu’ils avaient surtout des troubles de concentration liés à leur souffrance mentale. La maladie d’Alzheimer hante avec une telle force le psychisme de nos concitoyens que certains sont meurtris avant même de l’avoir.

Pas facile d’être médecin

Les relations entre les médecins et leurs patients sont complexes. Adulés lorsqu’ils guérissent, honnis en cas d’échec. Depuis toujours. Alexandre le Grand fit exécuter d’horrible façon Glaucos, le médecin qui ne put sauver son ami Héphaestion. Lorsqu’on lui suggéra d’anoblir son médecin, l’empereur-roi François-Joseph, l’époux de Sissi, se serait exclamé qu’il n’allait pas octroyer un titre nobiliaire à la personne qui examinait sa prostate. Au retour de Washington en janvier 1942, lord Moran, médecin personnel de sir Winston Churchill, eut toutes les peines du monde à monter dans le même avion que son patient qui avait fait une crise cardiaque quelques jours auparavant, infarctus dont il n’avait informé personne, même pas le Premier ministre, de peur de paniquer tout le monde au début de la grande alliance entre le Royaume-Uni et les États-Unis d’Amérique contre les forces de l’Axe3.

La relation du médecin avec « son » patient est celle d’un colloque singulier entouré de la chape protectrice du « secret médical » dont l’objectif est de protéger le patient de la divulgation à autrui de ses informations médicales. Au sein de ce colloque s’établit une relation combinant connaissances scientifiques et soutien moral. Le médecin est un technicien du savoir, son rôle premier est de porter un diagnostic, de proposer des thérapeutiques et d’accompagner le patient. L’acte technique est au premier plan ; sans être exclue du processus, la gentillesse passe après. En théorie, la relation entre un patient et son médecin exclut le rapprochement amical. Sauf que parfois…

« Appelons-le Charles4 »

« Il y a un temps pour tout, un temps pour toute chose sous les cieux :

Un temps pour naître, et un temps pour mourir ;

Un temps pour planter, et un temps pour arracher ce qui a été planté. »

L’Ecclésiaste 3, 1-2.

Selon ses propres termes, Charles avait une mémoire « scandaleuse ». Chef d’entreprise ayant beaucoup voyagé, passionné par l’histoire, la spiritualité et les langues, il en maîtrisait plusieurs et avait même appris des rudiments d’hébreu pour mieux comprendre la Bible et comparer les traductions. Il vint me voir en 1998 pour des plaintes de mémoire assez banales, les tests étaient plus que rassurants, mais peut-être manquaient-ils de la sensibilité nécessaire pour repérer un trouble au sein de son exceptionnelle mémoire. Un peu fasciné par sa personnalité et n’ayant pas d’autres patients après lui, je pris du temps pour bavarder avec Charles. Ce fut alerte et passionnant. Il me raconta des anecdotes sur l’amiral d’Argenlieu et me fit découvrir la citation latine attribuée au peintre grec Apelle « Ne sutor ultra crepidam » (« Que le cordonnier ne juge pas plus haut que la chaussure »). D’après Pline l’Ancien, c’est ce qu’aurait dit Apelle à un cordonnier qui, après avoir critiqué une sandale dans un de ses tableaux, voulut ensuite commenter le galbe du mollet. Ce proverbe concerne ceux qui veulent parler en connaisseurs de choses qui ne relèvent pas de leur compétence.

À l’insistance de son épouse, Charles revint me voir deux ans plus tard, les difficultés étaient patentes, mais sans pouvoir affirmer une maladie d’Alzheimer. L’année suivante, Charles revint, cette fois-ci accompagné de son épouse, élégante, attentive et inquiète car Charles se perdait en voiture et peinait à remplir des papiers. La maladie d’Alzheimer ne faisait plus aucun doute.

Le traitement anti-Alzheimer le stabilisa pendant quelques années, Charles lui-même reconnaissait avoir retrouvé un peu de joie de vivre. Il venait me voir deux fois par an, accompagné de son épouse. Charles et moi, nous avions trois rituels en fin de consultation : je lui demandais de me réciter le début de la Genèse en hébreu, nous évoquions Georges Thierry d’Argenlieu, et je lui lançais notre leitmotiv complice : « Au fait ! “Ne Sutor…” ? » qu’il s’empressait de compléter. Au fil des années, s’installa entre nous une empathie intellectuelle, bien perçue par son épouse qui me proposa, avec hésitation (de peur de me choquer par sa hardiesse), de venir dîner chez eux. J’ai accepté. Souvent des patients ou leurs familles m’invitent chez eux, je refuse sauf lorsqu’il s’agit de personnes que je connaissais auparavant. Charles fut donc l’exception, il y eut ainsi quelques soupers, riches en conversations sur l’art et l’histoire, accompagnés de champagne, de cigares et de whisky.

Tout cela n’empêchait pas le sérieux des consultations bisannuelles. Les années passaient. Sénèque étant devenu trop difficile à lire en latin, mais César vraiment trop simple, Charles se rabattait sur Tacite. Les dates se brouillaient, il confondait sa voiture et celle de son épouse, il abandonnait sudoku et mots croisés. Au sein de son déclin, j’étais frappé par la disparition de ce qui créait notre complicité. Bientôt, Charles ne sut plus qui était l’amiral d’Argenlieu, il devint incapable de me réciter le début de la Genèse, que ce fût en hébreu ou en français, et un jour, les deux mots « Ne Sutor… » ne firent plus écho avec la citation d’Apelle. Son regard triste me renvoyait que si je lui étais encore familier, j’étais devenu un inconnu, inconnu pour un ami que la maladie m’avait offert avant de l’enlever. Charles et son épouse quittèrent Lyon pour le Midi afin de se rapprocher d’un de leurs fils. Charles n’est plus là. Il est parti le 1^er mai 2012. Il a quitté une humanité que toute sa vie il a tenté de comprendre. Peut-être sait-il maintenant ?

Comprendre et soulager

Il n’est facile ni pour l’entourage ni pour les soignants d’assister impuissants au déclin d’un patient, d’observer sa lente progression dans une longue nuit qui lui fait oublier qu’il y eut un matin. À la question « Pourquoi se passionner pour une maladie ? », la réponse est simple : on se passionne avant tout pour les personnes qui la subissent. C’est ce que me dit un jour, la surveillante de l’unité hospitalière dont j’étais responsable : « Mais, docteur Croisile, les Alzheimer, vous les aimez ! » Faut-il aimer les patients pour bien s’en occuper ? Le démarrage éthique est immédiat, beaucoup trop complexe pour être poursuivi ici. En revanche, il est clair que le désir de comprendre l’inconnu anime notre esprit scientifique, alors que le désir de s’occuper des autres procède de notre âme humaine. L’art médical associe cognition (« Je veux comprendre ») et sentiment (« Je veux soulager »). Cette double pulsion trouva une expression singulière en Allemagne, lors de la première année du XX^e siècle. Il était une fois…

CHAPITRE 2

La rencontre d’Auguste et d’Aloïs

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« Alzheimer a décrit un curieux ensemble de cas présentant de graves altérations cellulaires. »

Emil KRAEPELIN (1856-1926),
Traité de psychiatrie clini...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Copyright
• Dédicace
• Avant-propos
• CHAPITRE 1 - « Une maladie sans avenir et sans intérêt » ?
• CHAPITRE 2 - La rencontre d’Auguste et d’Aloïs
• CHAPITRE 3 - Des chiffres inquiétants : un tsunami ?
• CHAPITRE 4 - Qu’est-ce que la maladie d’Alzheimer ?
• CHAPITRE 5 - Hérédité et génétique : un risque réel ?
• CHAPITRE 6 - Pourquoi survient la maladie d’Alzheimer ? De multiples facteurs de risque
• CHAPITRE 7 - La forme la plus répandue de la maladie : une démence amnésique
• CHAPITRE 8 - Le nouveau visage de la maladie d’Alzheimer
• CHAPITRE 9 - L’incroyable humour des patients, un autre récit de la maladie d’Alzheimer
• CHAPITRE 10 - Agir contre la maladie d’Alzheimer : les médicaments
• CHAPITRE 11 - Agir contre les troubles psychologiques et comportementaux
• CHAPITRE 12 - Perspectives médicamenteuses : nous avons des raisons d’espérer !
• CHAPITRE 13 - Peut-on prévenir la maladie d’Alzheimer ?
• Conclusions
• Adresses et références utiles
• Notes
• Remerciements
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