La Peine d'être vécue

Priscille Deborah

• Éditeur: Les Arènes
• Année: 2015
• Imprimer l'ISBN: 9782352043911
• ISBN de l'eBook: 9782352044048
• Sujet: Médecine
• Sujet: Biographies de médecine

Autour d'elle, on pensait qu'elle avait tout pour être heureuse. Jusqu'au jour où Priscille Deborah se jette sous une rame de métro. Survivante, lourdement handicapée, elle se sent revivre et exister dans son art, la peinture. UNE FILLE DE BONNE FAMILLE Née dans une famille bourgeoise, Priscille grandit au milieu des nondits et des secrets de famille. Son petit frère, atteint de mucoviscidose, meurt à l'âge de 9 ans. Priscille n'arrive pas à surmonter sa douleur et ses parents pensent que cela passera. Parallèlement elle découvre la peinture et excelle dans cet art. Quand elle envisage d'en faire son métier, il en est hors de question. LA DESCENTE AUX ENFERS En fidèle petit soldat, Priscille fait de bonnes études, obtient un bon métier et épouse un bon parti. Les apparences sont sauves, mais une grave dépression lui ôte le goût de vivre et la conduit à se jeter un matin sous un métro. ' J'étais emprisonnée dans quelque chose qui n'était pas moi et qui a éclaté. ' VERS UNE NOUVELLE VIE Privée de ses deux jambes et d'un bras, Priscille réapprend le goût de la vie. Malgré son handicap, elle reprend la peinture et décide d'en faire son métier. Elle a choisi de vivre libre et de s'affranchir de sa vie d'avant. ' Je ne me suis jamais sentie aussi entière que depuis que je vis avec un corps incomplet. Jamais aussi heureuse que depuis que je suis handicapée. ' Aujourd'hui, sa peinture expressionniste est exposée en France et à l'étranger et elle a déjà été récompensée par de nombreux prix.

ENFANCE

J’AI GRANDI dans l’ouest parisien, dans une de ces villes où l’on replie les trottoirs au-delà de dix-huit heures : le soir, pas un chat dans les rues ; la journée, aucune inquiétude, on n’y croise que des gens bien sous tous rapports.

Mes premiers souvenirs ont pour décor un vaste appartement de six pièces situé au quatrième étage d’une résidence moderne en pierre de taille, construite au début des années 1970.

Mes parents, organisés comme toujours, avaient acheté sur plan ce qui allait être et rester leur point d’ancrage. Cet endroit leur ressemble : clair et net. J’en suis partie au moment où, moi, je commençais à l’être beaucoup moins, claire et nette.

Nous habitions à quelques mètres de petits immeubles HLM de cinq étages, néanmoins séparés par un grillage rassurant pour la plupart des copropriétaires. Je me souviens, toute petite, d’avoir été impressionnée par la proximité de cette « frontière » si proche avec l’autre quartier. Je ressentais à la fois une attirance et une inquiétude, ne sachant pas vraiment en quoi ce lieu de vie pouvait être différent du nôtre. Il y avait là-bas des enfants bagarreurs, peut-être violents. Il m’est arrivé de rêver qu’un danger pouvait pénétrer jusque dans ma chambre et me dérober pour m’emmener ailleurs, parfois là-bas, derrière le grillage. Celui-là même à travers lequel nous nous jetions des marrons à l’automne avec les enfants d’en face. Notre guerre des boutons. Baya et Loubna, qui étaient dans ma classe, habitaient dans ces HLM. Elles me défendaient toujours quand d’autres enfants me provoquaient sur le chemin de l’école. J’étais la proie d’un morveux pâlichon et de sa sœur aux cheveux filasse. Un jour, prise de rage, je lui ai hurlé au visage les mots les plus méchants que j’aie pu trouver : « Espèce de serpent à sonnette ! » et j’ai pris mes jambes à mon cou.

J’ai une vraie chambre de petite fille avec une tapisserie rose et blanche et des petits motifs en forme de nœuds. Dans cette pièce d’environ neuf mètres carrés, tout en longueur, mon lit prend beaucoup de place. Il est envahi par une armée de poupées alignées les unes à côté des autres. Il y a là Mathilde, qui est un jour revenue d’un voyage d’affaires avec mon père, et Marguerite, ma poupée en tissu. J’aime me retrouver dans mon cocon derrière ce rempart de chiffons. Ma chambre donne à pic sur la rue. Cette vue plongeante dans le vide m’inquiète. Lorsque les journées de fin d’automne et d’hiver sont courtes et que la nuit tombe dès dix-sept heures, je passe de longs moments à contempler les passants sous la lumière orange des candélabres. J’ai le sentiment d’être si haut au-dessus d’eux. Je sais qu’ils ne peuvent pas m’apercevoir, à moins de pratiquement lever les yeux au ciel. Je suis leur trajet jusqu’à les perdre complètement de vue, derrière les platanes ou les autres immeubles. Jamais personne ne m’a fait un signe ni n’a croisé mon regard ; je suis vraiment à l’écart de l’agitation de la rue. Ma joue collée contre la vitre, je ne change de position et ne quitte mon poste d’observation que quand la sensation de froid commence à me pincer trop douloureusement.

Quelques mois seulement après notre emménagement naît mon petit frère, en mars 1977. J’ai un peu moins de trois ans.

C’est à la maternité qu’on découvre la mucoviscidose dont souffre Éric. En y repensant aujourd’hui, je me dis que mes parents ont dû apprendre dès les premiers jours de vie de leur fils que son existence serait brève. Qu’il serait emporté quelques années plus tard. Alors, forcément, ce doit être dès ce moment-là que tout a changé pour eux. Ils allaient devoir vivre avec cette horreur annoncée, l’insupportable allait se produire, c’était sûr. Désormais mère de deux petites filles, je n’arrive même pas à imaginer ce qu’a pu être leur effroi.

À sa naissance, ma mère reste plusieurs semaines à l’hôpital avec lui. Il y subit une lourde opération qui lui laisse une grande cicatrice verticale au milieu du ventre. Sur les photos, on voit ma mère en blouse blanche avec mon frère tout chétif dans les bras. Elle a sur le visage une joie mêlée de tristesse. Je ne me rappelle plus qui s’est occupé de moi durant ces semaines-là mais j’ai le souvenir d’avoir ressenti de l’abandon. Après presque trois ans en tant qu’enfant unique, un petit frère, que je n’ai pas encore eu la permission de rencontrer, me ravit ma maman et je suis tenue à l’écart, sans comprendre pourquoi.

J’ai toujours su qu’Éric était malade bien qu’on ne m’ait jamais expliqué clairement ce dont il souffrait. Son état, je l’avais constaté seule, n’était pas celui de tous les autres bébés. Dans mes souvenirs, malgré la maladie, notre vie de famille s’organise normalement. Éric occupe la chambre à côté de la mienne. Nos jeux sont ceux de tous les enfants de nos âges. Mon petit frère est très calme, certainement trop. Il est en sursis dès son premier jour. Il vit la maladie au plus profond de son corps, progressivement assiégé par la fatigue et la douleur. Les enfants comme lui, très gravement malades depuis leur naissance, savent tout et affichent une forme de sagesse inconditionnelle.

Les années partagées avec mon frère ont été les plus belles de mon enfance. Et cela parce qu’il est un enfant adorable, doux et malicieux. Je ressens très vite pour lui un amour immense. Il est la première personne que j’adore à ce point.

Avant mes six, sept ans, tout ce dont je me souviens n’est pas précis, ce ne sont que des bribes. Ensuite tout devient plus net. Je revois surtout les bons moments, en particulier ceux passés avec Éric. Lui, dans son parc en bois, il doit avoir environ deux ans, joue avec son boulier multicolore, silencieusement ; je ne peux pas résister à l’envie de l’y rejoindre même si je suis trop grande. J’aime partager son univers de bébé et me plonger dans cette ambiance douce et cotonneuse, à l’écart de tout. Nous sommes deux petits blonds, tels deux frères. Moi, avec ma coupe au bol, mon pantalon en velours côtelé bleu marine avec un sous-pull à col roulé en nylon jaune, et Éric, à la silhouette fluette, mais avec encore un visage poupin aux joues rondes. Il aime se mettre autour du cou la petite écharpe en laine de ma poupée Martine. Nous nous tenons par la main. Pas de véritables sourires mais un air calme et serein. Nous disparaissons dans le grand canapé du salon, nos gros casques sur la tête pour écouter des chansons, collés l’un contre l’autre. Il court, il court, le furet, Sur le pont d’Avignon, À la claire fontaine. Je chante plus fort, à tue-tête. Déjà lui se fatigue plus vite. Alors il s’arrête de fredonner et me regarde en esquissant un sourire. Et puis ses sourires aussi se fatiguent à leur tour et il va se reposer seul dans sa chambre. Plus de bruits, plus de jeux. J’ai pris l’habitude d’avoir un petit frère comme lui. Je ne me dis même pas qu’il est fragile, pour moi il est comme cela, c’est tout, rien de grave.

MES PREMIÈRES ANNÉES sont douces. Nous avons tout pour être heureux, entre des parents attentifs et concernés, un environnement quotidien préservé et confortable et une vie sociale joyeuse.

La résidence est un vaste terrain de jeux. Dès mes six ans, je me promène seule à l’intérieur de ce grand ensemble sécurisé composé de hauts bâtiments en forme de U autour d’un parc. Je passe pratiquement tout mon temps libre à l’extérieur ou chez mes copines Apolline et Heike. Nous sommes dans la même école, située dans notre rue, et je peux y aller seule dès mon entrée en classe préparatoire.

C’est un îlot de bonheur, nous avons une réelle liberté de mouvement et les heures passées à s’amuser s’écoulent comme à l’infini, seulement interrompues par les parents des unes ou des autres qui nous proposent de venir goûter. Chez Heike, la petite Allemande, je suis sous le charme d’un mode de vie exotique pour moi. À la Saint-Martin, au début du mois de novembre, je suis invitée à venir confectionner avec eux les traditionnelles lanternes pour le défilé des enfants et, peu après, lors de la période de Noël, les décorations soignées et les bougies donnent à leur salon clair et chaleureux des airs de décor de conte de fées. Sa maman nous prépare de magnifiques gâteaux à étages, comme dans les dessins animés. Certains sont décorés avec de petits sujets en sucre colorés, d’autres recouverts de crème chantilly et de brisures de chocolat. Quelques minisandwichs salés sont disposés sur une sorte de présentoir à trois étages. Je me régale de ceux au concombre ou au fromage. Nous buvons de grands verres de lait parfumé, à la fraise, au chocolat, au sureau, puis nous abandonnons d’un bond la table en bois blond et les longs bancs de la salle à manger pour retrouver nos jeux. J’adore filer à travers les allées bétonnées de la résidence avec la planche en bois à roulettes que j’ai fauchée à mon père. Il l’avait bricolée pour transporter des objets lourds. Ce skateboard de fortune, bien que n’allant pas très droit et dangereusement instable, nous vaut de mémorables parties de rigolade. Une copine derrière moi, après avoir pris mon élan, plus rien ne peut m’arrêter.

Dans nos chambres de petites filles modèles, nous passons de longues heures à inventer de nouveaux épisodes aux vies de nos Barbie. Elles sont tour à tour malmenées par nos coups de ciseaux meurtriers lors de rendez-vous imaginaires chez le coiffeur ou déménagées dans de nouvelles maisons que nous construisons nous-mêmes dans tous les recoins possibles et avec les accessoires que nous avons sous la main. L’une avec une corbeille, une boîte à chaussures, l’autre sous le lit ou bien dans la penderie. De véritables villages prennent vie et les existences tourmentées de nos poupées mannequins nous tiennent en haleine jusqu’à la nuit tombée. Alors, avant que chacune doive rentrer chez elle, nous quémandons auprès des mamans, avec toute notre capacité de persuasion, l’autorisation d’aller un dernier quart d’heure promener nos héroïnes dans les allées du jardin afin de leur faire prendre l’air et les aider à se remettre de leurs dernières aventures. Elles cèdent à nos demandes, presque à chaque fois, et nous nous engouffrons en courant dans les escaliers de la résidence, évitant bien évidemment les ascenseurs trop lents pour notre envie de nous défouler. « Sans couriiir !! » hurle ma mère et nous de répondre en chœur, nous enfuyant à toutes jambes : « Ouiiiiiii !! »

Arrivées en bas, l’air froid du soir gifle nos joues rougies et ça sent un mélange de terre battue, de poussière et d’herbe piétinée du jardin dans lequel les feuilles commencent à tomber. L’odeur de l’automne dans notre rue est bien celle qui me pénètre encore quand je revis ces moments d’enfance. Nos mains sur les portillons métalliques à l’entrée de l’aire de jeux s’imprègnent d’un goût persistant de fer. Et pour la centième fois de la journée, mes collants bleu marine en laine épaisse descendent trop bas sur mes hanches, sous mon ventre rebondi. D’un geste devenu mécanique, je remonte alors d’un coup sec mon collant jusque sous mes bras, espérant être tranquille le plus longtemps possible. Ma jupe relevée elle aussi bien haut, je me fiche de qui pourrait me voir ainsi fagotée. Je veux être à l’aise pour aller courir comme une folle en rigolant, jusqu’à en avoir des points de côté.

Inévitablement, les mères finissent par apparaître, aux balcons, aux fenêtres ou aux barrières du square. Parfois, les pères, rentrant plus tôt que d’habitude du bureau, passent devant nos balançoires et tourniquet et emportent sous le bras leur progéniture poussiéreuse et transpirante.

« Ciao, à demain les filles, n’oubliez pas vos élastiques et vos craies pour la marelle à la récré ! »

La porte passée, ma mère, alors professeur de français et de latin à mi-temps à Sainte-Thérèse, rentrée depuis le milieu de l’après-midi, a préparé le repas, mis la table et fait couler le bain. Éric m’attend déjà sur le seuil de la salle de bains. Nous partageons un moment tranquille, tous les deux, au calme.

En pyjama, coiffés comme deux statuettes en biscuit, nous nous lovons dans les fauteuils du salon jusqu’au dîner. Au programme : chansons enfantines ou dessins animés. C’est alors les aventures d’Isidore et Clémentine, Candy, Téléchat, Le Village dans les nuages ou, notre préféré, Il était une fois l’homme. Je respire les cheveux d’Éric, un mélange de savon, de crème Nivea et de bébé. Il fait tomber ses petits chaussons à écussons dorés et tire-bouchonne machinalement ses chaussettes jusqu’à se retrouver inévitablement avec un pied à l’air.

Nous partageons en famille, tous les quatre, le repas du soir. Ma mère se donne du mal pour que nous mangions de manière équilibrée – couper les légumes en brunoise, les crudités en bâtonnets – et nous faire plaisir avec de vraies pommes de terre rissolées maison et des croque-monsieur. Elle est organisée et parfaite intendante, aussi bien au quotidien que lors des fêtes de famille ou des goûters d’enfants. Ancienne cheftaine scout, monitrice de ski et ouvrière lors de chantiers de jeunesse en Afrique, elle ne laisse rien au hasard, aime l’ordre et sait être conviviale. D’ailleurs, mes copines aiment venir chez nous car les menus y sont gourmands pour les enfants. Lorsque l’une d’entre elles est là, Éric, intrigué par ces deux grandes, passe la tête dans ma chambre, juste pour voir, sur la pointe des pieds. Il est toléré mais doit se plier à nos volontés, devient notre tête à coiffer, est invité à partager notre dînette remplie de corn flakes. Je sais qu’Éric est souvent moqué à l’école, je l’ai trop souvent vu mis à l’écart comme un enfant handicapé parce qu’il s’essouffle très vite. Un petit moment passé avec nous et puis il s’en va retrouver le calme de sa chambre et jouer à son circuit automobile. Une fois la copine repartie, les jeux de société, la pyrogravure et le tour de potier rangés, je recouvre la table de bridge d’une couverture pour fabriquer une cabane à mon frère. Nous restons cachés. Je suis presque soulagée que mon invitée ne soit plus là pour pouvoir savourer le plaisir d’être planquée, avec lui.

Heike, ma meilleure amie, vient un jour dormir à la maison. Nous passons tout l’après-midi à jouer lorsque, vers le début de la soirée, nous entreprenons une nouvelle expérience. Il s’agit de réussir à faire pipi comme des garçons. Nous montons à tour de ...

Table des matières

• Couverture
• Titre
• Copyright
• Dédicace
• Exergue
• La sirène noire
• Othello
• Enfance
• La vie sans lui
• Une adolescence en clair-obscur
• Devenir une femme
• La chute
• Je marcherai jusqu’à la mer  - (huit ans plus tard)
• Remerciements