La intervención en la escuela hospitalaria en el proceso de escolarización del estudiante en situación de enfermedad

Tomás Mario Arredondo Vallejo

• Publisher: Ediciones Octaedro
• Year: 2021
• Print ISBN: 9788418348426
• eBook ISBN: 9788418615733
• Edition: 1
• Topic: Education
• Subtopic: Learning Disabilities

La presente investigación se refiere a la intervención de la escuela y aula hospitalarias en el proceso de escolarización de niños/as y jóvenes en situación de enfermedad, sometidos a hospitalización o a tratamientos médicos ambulatorios y domiciliarios.Se busca dilucidar de qué manera el funcionamiento de la escuela y aula hospitalarias contribuyen a la continuidad de estudios de los escolares con problemas de salud. Se investiga si la acción de ambas instancias educativas está siendo efectiva en el desarrollo de los procesos de enseñanza-aprendizaje, de modo que evite el desfase escolar y permita el retorno al establecimiento educacional de origen.Otro objetivo es fortalecer el enfoque inclusivo en la atención educativa de las escuelas y aulas hospitalarias chilenas, considerando las necesidades reales del estudiante enfermo, tales como mantenerlo ligado al tejido social propio de su edad. También es importante indagar en qué medida la atención educativa hospitalaria contribuye a mejorar la calidad de vida de niños y jóvenes con problemas de salud.Los resultados obtenidos indican que la atención educativa que se imparte en escuelas y aulas hospitalarias chilenas es efectiva. La investigación verifica que se trata de un tipo de educación inclusiva, que atiende a todos los niños y jóvenes en situación de enfermedad del recinto hospitalario, y lo hace en forma colaborativa, donde el trabajo de los profesionales de salud y de educación se complementa en beneficio de los pacientes-alumnos.

1. Presentación del problema

El tema de la presente investigación es: «La intervención de la escuela hospitalaria en el proceso de escolarización del estudiante en situación de enfermedad». En estas ya casi dos décadas del reconocimiento oficial de las escuelas hospitalarias por parte del Estado de Chile, es preciso saber si esta intervención educativa está cumpliendo el rol para el que fueron creadas las escuelas y aulas hospitalarias; esto es, mantener en los niños y jóvenes hospitalizados la atención educativa de carácter integral, así como saber si sus contextos de aplicación son realmente inclusivos, si han permitido el avance y progreso de esta población y les ha permitido insertarse con éxito en su escuela de origen.

La primera experiencia en Chile de una escuela básica en el interior de un hospital data de marzo de 1960, pero esta situación, en vez de hacerse una realidad en el contexto hospitalario y educativo, se transformó en una experiencia aislada y única en el país. Hubo que esperar treinta y cuatro años para que, en un marco legislativo adecuado, la atención escolar de los estudiantes de la Educación Básica por primera vez se incluyera en la primera Ley de Integración Social de las Personas con Discapacidad.

En la década de los noventa, algunas instituciones de corte asistencialista y más bien dedicadas a prestar apoyo en los tratamientos médicos de niños/as y jóvenes oncológicos y otras patologías empezaron a preocuparse de la atención escolar de este colectivo con una mirada de una atención más integral.

El Ministerio de Salud, con una amplia proyección, asumió con una gran cobertura el tratamiento del cáncer infantil y juvenil, lo que significó grandes expectativas de vida de esta población y cada vez más en los hospitales del Gran Santiago y de algunas Regiones con centros especializados para la atención de esta enfermedad; eran más los niños y jóvenes hospitalizados que no estaban siendo atendidos escolarmente, por lo que el fenómeno del desfase y deserción escolar era recurrente en esta población.

Hoy las expectativas de vida de esta población alcanzan entre el 78 % y el 80 %, pero además de ofrecer una buena atención sanitaria, también debe ir de la mano la atención educativa. Fue necesario incorporar en esta atención escolar a todos los niños y jóvenes hospitalizados o en tratamiento médico, independientemente de sus patologías o enfermedad.

Además, esta atención escolar tuvo que dejar su sello asistencialista, para lo cual las fundaciones, asociaciones o corporaciones se transformaron en instituciones colaboradoras con el Estado en la función educativa. La gran mayoría de estas instituciones, todas sin fines de lucro tanto en Santiago de Chile como en Regiones, junto con el Ministerio de Educación y Ministerio de Salud se preocuparon por la continuidad de estudios y la reinserción a las escuelas de origen de estos estudiantes, por lo que se empezaron a crear escuelas y aulas hospitalarias para hacer efectivo el derecho a la educación de dicha población.

El 1 de diciembre de 1995, el Ministerio de Salud aprueba la Norma General Administrativa n.° 4, sobre Derechos del Niño Hospitalizado. En la letra h) señala que «se otorguen todas las facilidades posibles para continuar con la formación escolar en caso de hospitalización prolongada, promoviendo la Dirección del Establecimiento o del Servicio de Salud, según corresponda, acuerdos o convenios con organismos educacionales.

Anualmente son alrededor de veinte mil niños, niñas y jóvenes en situación de enfermedad, hospitalizados o en tratamiento médico ambulatorio o domiciliario los que están siendo atendidos por las escuelas y aulas hospitalarias existentes, donde cursan sus estudios regulares, y reciben la respectiva certificación de su nivel alcanzado. A pesar de ello, nos encontramos con que, en muchas ciudades, comunas y sus respectivos hospitales no cuentan aún con una escuela o aula hospitalaria, por lo que se puede decir que esta atención educativa hospitalaria todavía no se transforma en una atención de carácter universal, donde todos puedan acceder. Especial atención merece alcanzar la cobertura universal de la atención domiciliaria, que hoy atiende a un reducido número de estudiantes.

A casi dos décadas del reconocimiento oficial de las escuelas hospitalarias por parte del Estado chileno, esta investigación, se propone saber si estas intervenciones educativas están cumpliendo su rol, proporcionando atención educativa integral, permitiendo el avance y progreso a esta población, y la reinserción en su escuela de origen.

En la actualidad se cuenta con varias experiencias de atención educativa domiciliaria, las cuales nos entregan los conocimientos para asumir los próximos desafíos en esta modalidad, que es avanzar para lograr una cobertura universal y de esta forma dar cumplimiento a los compromisos y tratados internacionales suscritos.

Chile es un país muy activo en el Parlamento de Latinoamérica y El Caribe (Parlatino), del cual es miembro. Cuenta con profesionales de larga experiencia en el tema de la pedagogía hospitalaria (PH) y pertenecen a la Red Latinoamericana y del Caribe por el Derecho a la Educación de Niños, Niñas y Jóvenes Hospitalizados o en Tratamiento, que ha contribuido con grandes aportes.

En noviembre de 2013, el Parlatino aprobó por unanimidad la Declaración de los Derechos del Niño, la Niña o Joven Hospitalizado y en tratamiento de Latinoamérica y el Caribe en el Ámbito de la Educación. Dicha declaración consta de doce derechos relacionados con la continuidad educativa de los estudiantes en situación de enfermedad. En su primer derecho se señala:

1. Derecho a recibir educación mientras se encuentra hospitalizado, en tratamiento ambulatorio o en situación de enfermedad durante toda la línea de vida desde su nacimiento.

Luego, en mayo del año 2015, el Parlatino aprobó por unanimidad de sus parlamentarios la Ley Marco que consagra el Derecho a la Educación de los Niños, Niñas y Jóvenes en Situación de Enfermedad de América Latina y el Caribe. Sus artículos 1.º y 3.º están referidos a los mandatos que deben cumplir tanto los ministerios o secretarías de Educación y Salud de la Región para hacer efectivo el derecho a la educación en América Latina y el Caribe por parte de sus Estados miembros.

En su artículo 1.º, referido a los ministerios o secretarías de Educación, señala:

A los alumnos del sistema educacional de Enseñanza Preescolar, Básica o Primaria, Secundaria o Media y de la educación especial o diferencial que presenten patologías o condiciones médico-funcionales que requieran permanecer internados en centros especializados de salud o en el lugar que el médico tratante determine o que están en tratamiento médico ambulatorio, los Estados respectivos les proporcionarán la correspondiente atención escolar en el lugar en que por prescripción médica deban permanecer, que será reconocida para efectos de continuación de estudios y certificación de acuerdo con las normas que establezca cada Ministerio de Educación o Secretaría de Educación, según sea el caso.

En su artículo 3.º, referido a los ministerios o secretarías de Salud, señala:

Los recintos hospitalarios y/o centros especializados de salud, destinados a la rehabilitación y/o atención de niños, niñas y jóvenes que presenten patologías o condiciones médico-funcionales que requieran permanecer internado deberán implementar un recinto escolar que tendrá como único propósito favorecer la continuidad de estudios o escolarización de Enseñanza Preescolar, Básica o Primaria, Secundaria o Media y de la educación especial o diferencial de los respectivos procesos escolares de este colectivo (niñas, niños y jóvenes). Cada sistema educativo respetará la confidencialidad respecto a los diagnósticos médicos.

2. Justificación

La enfermedad es una situación compleja que puede afectar a cualquier ser humano, independiente de su edad, nivel social, económico, cultural, educacional, etc. Uno de los colectivos bastante afectado por diversas enfermedades y patologías crónicas y agudas, incluso por accidentes son los niños, las niñas y jóvenes, y esto puede suceder en cualquier país del mundo; nadie está ajeno a esta situación.

En el caso específico de América Latina y El Caribe suele suceder que los riesgos de contraer una enfermedad son mayores, debido a que es una región recién en vías de desarrollo y muy distinta en cuanto a su impulso y progreso económico. Especialmente en la niñez, la infancia y la adolescencia, los riesgos de enfermar son mayores, ya que algunas poblaciones viven en precarias condiciones y los bolsones de pobreza, son bastante grandes. Esta población no cuenta con acciones que les permitan acceder a un completo estado de bienestar físico, social y de salud; las limitaciones son magnas y cada día nuestro colectivo infantil y adolescente está expuesto a contraer enfermedades existentes y otras nuevas, los sectores de pobreza alcanzan grandes porcentajes de la población y muchos hogares viven en situación de riesgo permanente.

La enfermedad en la infancia y adolescencia se vive como una amenaza, pudiendo producir estrés, ansiedad y depresión, que pueden ser negativos para la propia evolución. Según la edad, aumenta la atención al propio cuerpo, que implica un cierto egocentrismo, es decir, sentirse el centro de todo lo que sucede a su alrededor. El sentimiento de ser una persona enferma conlleva un sentimiento de dependencia. Este aspecto representa un retroceso en el desarrollo, pues con la edad y especialmente en la adolescencia se evoluciona hacia la autonomía.

La enfermedad crónica puede cambiar la perspectiva propia de la persona, hace que se sienta menos fuerte, o que reaccione como no esperaba. En la infancia, las reacciones son inesperadas en muchas ocasiones. Pueden ser de pasividad, de inquietud, de rebeldía, o bien reacciones positivas de aceptación y de colaboración. En algunas ocasiones se produce una percepción de soledad y aislamiento por el hecho de disminuir las relaciones sociales, especialmente con los compañeros o compañeras del centro educativo y, en general, con los iguales y con los miembros de la familia. (Violant, Molina y Pastor, 2009, pp. 21-22)

Por eso es importante destacar la actuación educativa y social de la escuela y aula hospitalaria en lo que le compete como tal, ya que está cerca del niño en situación de enfermedad y tiene la doble misión de mantenerlo vinculado al tejido social y dar curso a su escolarización; es decir, permite que el paciente-alumno pueda realizar y desarrollar lo más normalmente posible su vida, dentro de lo que su estado de salud se lo permita.

La escuela y aula hospitalaria está convocada a cumplir varios roles en este contexto:

• Ayudar, desde el inicio de la enfermedad, a mitigar el dolor de lo que significa la pérdida del estado de salud en la niña, niño y joven.
• Ayudar a mantenerlo conectado en lo social.
• Permitir su escolarización y la continuidad de estudios.
• Atender los requerimientos de la familia, en función de la enfermedad de su hijo/a.
• Ser un agente educativo, en lo que se refiere a la educación para la salud, en función de la patología o enfermedad.

Se han destacado algunos roles muy importantes de la escuela y aula hospitalaria, pero, sin duda, son muchos más y variados, ya que las amenazas a las que está expuesto el paciente-alumno son varias, pero varían minuto a minuto, ya que todo gira en función de la evolución de su enfermedad.

Por eso destacamos y reiteramos la actuación integral de la escuela y aula hospitalaria. En este espacio nada puede quedar al azar, hay que ser proactivos y reaccionar lo antes posible frente a los requerimientos y demandas de este colectivo.

No se puede improvisar, ni dejar nada para mañana; hay que saber dar respuestas inmediatas, por el bien del paciente-alumno.

A medida que la comprensión de la enfermedad es mayor, puede aumentar el temor a la muerte. Se da especialmente en adolescentes a quienes también les preocupan las secuelas físicas o de la imagen. Como toda situación adversa, la enfermedad produce una situación de estrés, que si es duradera o intensa puede tener consecuencias negativas en la propia evolución de la enfermedad, por la relación directa entre las emociones y la salud. (Violant, Molina y Pastor, 2009, p. 22)

La situación de enfermedad de un niño o joven es repentina para la familia que se enfrenta a una realidad desconocida hasta ese momento. Es tarea primordial del Estado generar los dispositivos necesarios para que los sujetos afectados puedan continuar con su desarrollo físico, psicológico y social en las mejores condiciones posibles, con el apoyo informado de su familia y del personal médico, y con el apoyo escolar que sea necesario. Por su parte, la familia debe ser considerada y atendida por la escuela y aula hospitalaria; hay que tomar las medidas del caso y preocuparse por padres, hermanos y abuelos, ya que todos ellos están siendo afectados por el duelo de la enfermedad de uno de sus integrantes.

Muchas veces, el niño, la niña o joven hospitalizado se transforma en un sujeto que lo único que busca es aislarse de su entorno social, porque siente frustraciones, temores, miedos; se pone agresivo y resentido con la sociedad, porque se cuestiona «por qué yo», qué mala suerte, qué desgracia lo que me pasa; en fin, siente amargura, pena y rabia, y no quiere vivir, ni sanarse. Frente a estas situaciones de este colectivo, la escuela y aula hospitalaria tiene que estar presente siempre, y realizar un trabajo más allá de lo curricular y cognitivo. Debe ser un agente que ayude a paliar y reducir los estados de ánimo negativos de estos niños y jóvenes, permitir que sigan viviendo y teniendo sueños, por lo que debemos proporcionarles las herramientas necesarias para enfrentarse a este período tan complejo en su pequeña o joven existencia.

La enfermedad es una situación a la que todos estamos expu...

Table of contents

• Portadilla
• Portada
• Créditos
• Sumario
• Dedicatoria
• Agradecimientos
• Prólogo
• Introducción
• 1. Presentación del problema
• 2. Justificación
• 3. Marco teórico
• 4. Objetivos de investigación
• 5. Diseño metodológico
• 6. Resultados
• 7. Conclusiones
• 8. Recomendaciones
• 9. Recomendaciones logradas
• Bibliografía
• Anexos
• Índice