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Ciao a te, papĂ
La tua storia e l'Alzheimer
Paola Colombini, Graziano Mirichigni, Silvia Pallini, Mnamon Editore
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La tua storia e l'Alzheimer
Paola Colombini, Graziano Mirichigni, Silvia Pallini, Mnamon Editore
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La malattia Demenza/Alzheimer nel racconto della figlia del malato. La seconda parte Ăš meno personale e si snoda nei consigli e nelle considerazioni sulla realtĂ sociale dei malati di Demenza e Alzheimer e delle loro famiglie.
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Informations
Ăditeur
Mnamon EditoreAnnée
2021ISBN
9788869492464
DEMENZA/ALZHEIMER: CHE FARE?
Dicembre 2017
Ho scritto queste righe per ritrovarti, papà , ma soprattutto perché ho qualcosa da dire.
Per lanciare un appello.
E quindi: qualcuno deve fare qualcosa.
Chi ne ha il potere, la competenza, la facoltĂ , per favore, intervenga.
Agisca in qualche modo, di fronte ad una malattia cosĂŹ grave, devastante e drammatica, che si sta diffondendo sempre piĂč, nel mondo e tra la popolazione italiana. Che costa veramente troppo, a chi ne Ăš affetto, ai âCaregiversâ, alle famiglie ed alla societĂ .
Ho voluto raccontare la storia di mio padre e la nostra esperienza diretta, nella speranza che ciĂČ potesse in qualche modo servire a richiamare lâattenzione, a scuotere ed a far riflettere, su questa tragica realtĂ .
Lettori, mi auguro di cuore che mi abbiate seguita fin qui e di essere riuscita nel mio intento, permettendo di ritrovarsi a chi, come noi, ha vissuto o sta vivendo la stessa esperienza e trasmettendo anche, a coloro che se ne occupano o che ne sapevano poco o nulla, tutto il dolore da essa generato.
Avviandomi verso la conclusione, riprendo il discorso sulla malattia, approfondendola da un punto di vista piĂč scientifico e fornendo quindi informazioni rispetto alle ricerche, alle conoscenze, agli aspetti clinici.
Desidero poi condividere alcune osservazioni su quello che ritengo essere uno dei problemi principali, ovvero lâassistenza allâammalato.
Dunque, per capire bene lâentitĂ del problema, partiamo da alcuni dati.
Le fonti principali sono: lâAlzheimerâs Disease International (ADI), cioĂš la Federazione Internazionale delle Associazioni Alzheimer nel mondo, ilWorld Alzheimer Report 2016, una recente ricerca sullâevoluzione del fenomeno negli ultimi anni condotta dal CENSIS, Centro Studi Investimenti Sociali, in collaborazione con lâAIMA, Associazione Italiana Malattia di Alzheimer e con il contributo di Lilly.
Dati statistici
Persone affette da una qualche forma di Demenza:
- Nel mondo: 47 milioni
- In Italia: oltre 1 milione e 200.000
Soggetti globalmente interessati ogni anno:
- 10 milioni, ovvero 1 ogni 3 secondi
Si tratta di cifre destinate a crescere sempre di piĂč, a causa dellâallungamento della vita media e dellâ invecchiamento della popolazione, fino a raggiungere i 75 milioni nel 2030 e i 131-135 milioni nel 2050.
In particolare, per quanto riguarda la Malattia di Alzheimer e lâItalia, le persone affette risultano essere oltre 600.000. Ă anche questa una cifra in progressivo aumento.
AMMALATI DI ALZHEIMER:
EtĂ media: 78,8 anni, cresciuta rispetto al passato
Situazione lavorativa: il 72% sono pensionati
COSTI IN ITALIA:
- Costi diretti: oltre 11 miliardi di Euro, di cui il 73% a carico delle famiglie
CAREGIVERS:
- EtĂ media: 59 anni, anchâessa aumentata rispetto al passato
- Sono prevalentemente i figli dei malati, in particolare per le pazienti femmine (64%)
- Aumentati perĂČ negli ultimi anni anche i partner (37% nel 2015), soprattutto se il paziente Ăš maschio
- Il 40% non lavora, pur essendo in etĂ lavorativa
- Il 10% Ăš disoccupato
- Il 59% segnala cambiamenti nella vita lavorativa, soprattutto le assenze ripetute
- Il 27% delle donne occupate ha richiesto un part time, piĂč frequentemente rispetto al passato
ASSISTENZA:
Ore al giorno dedicate dai Caregivers allâammalato:
- 4,4 per lâassistenza diretta
- 10,8 per la sorveglianza
Oltre che sulla sfera lavorativa, tale impegno ha delle comprensibili e significative conseguenze anche sullo stato di salute dei Caregivers.
In particolare tra le donne, vengono infatti frequentemente riportati stanchezza, carenza di sonno, sintomi depressivi, tendenza ad ammalarsi.
Sono in aumento gli ammalati che vivono a casa propria e che sono assistiti dalla badante (38%).
Nel caso in cui il malato usufruisca della badante e di uno o piĂč servizi (ad esempio di Centri Diurni o di Assistenza Domiciliare Integrata), il tempo libero dei Caregivers viene segnalato come in aumento del 77%.
Mi sembra evidente quanto la questione sia grave e quanto necessiti di un immediato e mirato intervento risolutivo.
Come emerge chiaramente dai dati esposti, il fenomeno Ăš sempre piĂč in crescita, soprattutto in Paesi quali lâItalia, che Ăš il piĂč longevo dâEuropa.
Come ho voluto evidenziare raccontando anche la storia di mio padre, ha inoltre delle ricadute molto serie, in termini economici, lavorativi, di tempo, di qualitĂ della vita e di salute psicofisica, non solo per gli ammalati ma anche per i familiari, inevitabilmente coinvolti.
Quindi, considerando sia quanto emerso in occasione della Alzheimer's Association International Conference (AAIC), tenutasi nel 2016 a Toronto, in Canada e nel 2017 a Londra, sia quanto portato allâattenzione piĂč volte dalle varie agenzie che si occupano della questione, tra cui la Federazione Alzheimer Italia e lâAssociazione Italiana Malattia di Alzheimer, sia la nostra personale esperienza, nonchĂ© i casi di tanti compagni di sventura di mio padre, delle loro famiglie e di diversi altri parenti e conoscenti affetti dalla stessa patologia, credo sia assolutamente necessario investire sempre di piĂč su questo enorme problema, in termini di tempo, di attenzione, di risorse economiche, sanitarie ed assistenziali.
Come raccomandato anche dallâOrganizzazione Mondiale della SanitĂ , per approfondire, accrescere, potenziare ed ottimizzare la conoscenza, lâevitamento e le modalitĂ di gestione della malattia, credo che le prioritĂ da porsi siano essenzialmente:
- la prevenzione e la riduzione del rischio
- un elevato livello di assistenza.
Certo, in questo senso, molto Ăš stato fatto, negli ultimi anni.
Cause della malattia
Rispetto al passato, sono stati ad esempio individuati con piĂč precisione i meccanismi neurofisiologici e le cause, alla base della patologia.
Per quanto riguarda la Malattia di Alzheimer, da alcune ricerche Ăš emerso che la distruzione dei neuroni Ăš causata da due proteine, la Beta Amiloide e la Tau-Anomala, il cui metabolismo diviene alterato, con conseguente soffocamento delle cellule nervose, riduzione (atrofia) del tessuto corticale, âplacche senili ed ammassi neurofibrillariâ, perdita di connessioni neurali.
Gli studi hanno preso in considerazione anche le aree del cervello in cui sembra avere inizio il deterioramento delle cellule nervose ed i neurotrasmettitori implicati.
Da alcune ricerche condotte, una di tali aree sembrerebbe essere lâIppocampo, che Ăš la sede della nostra memoria.
Ă stata inoltre rilevata una diminuzione nella produzione di Acetilcolina, sostanza fondamentale per il funzionamento dei neuroni che, a questo punto, non riescono piĂč a comunicare normalmente.
Da una recente scoperta effettuata presso lâUniversitĂ Campus Bio-medico di Roma, la parte del cervello in cui ha origine la degenerazione dei neuroni sembra invece essere lâArea Tegmentale Ventrale, dove viene prodotta la Dopamina, il neurotrasmettitore che regola il tono dellâumore.
La morte dei neuroni in questâarea causerebbe il mancato apporto di Dopamina anche nellâIppocampo e sarebbe quindi tale processo a favorire la perdita della memoria.
Ma lâaspetto fondamentale proprio della recente scoperta italiana, Ăš rappresentato dal legame che, a questo punto, sembrerebbe esservi tra i Disturbi dellâUmore e lâAlzheimer: la diminuzione di Dopamina genera infatti Depressione e quindi, tale patologia appare essere una delle cause allâorigine della malattia.
Per altri tipi di Demenza, come presumibilmente lo Ăš stata quella di mio padre, sono stati individuati in problemi vascolari i principali responsabili dei danni cerebrali e del decadimento cognitivo.
In alcuni casi, la malattia di Alzheimer e la Demenza Vascolare possono anche coesistere.
Si Ăš giunti comunque a definire le alterazioni neurofisiologiche che si verificano e la conseguente patologia neurodegenerativa come âmultifattorialeâ, ovvero causata da un insieme di piĂč fattori.
Essi sembrano essere principalmente:
- lâetĂ : puĂČ esservi un esordio precoce, anche dopo i trentâanni anni, ma il rischio aumenta superati i sessantacinque
- gli aspetti legati allâinvecchiamento, quali le variazioni del DNA e delle cellule nervose, la pressione alta, una maggiore esposizione allo sviluppo di malattie cardiache, l'indebolimento dei naturali sistemi di riparazione dellâorganismo
- alcune mutazioni genetiche
- lo stile di vita, in termini di alimentazione, fumo, attivitĂ fisica e relazioni interpersonali
- lo stress e gli eventi traumatici
Sono in atto anche ricerche finalizzate a verificare se altri fattori, quali ad esempio il sesso (le donne, a causa delle alterazioni ormonali dovute alla menopausa, sembrerebbero piĂč a rischio degli uomini), siano effettivamente rilevanti.
Ulteriori studi hanno preso in considerazione altri aspetti, tra cui i traumi cranici ed il livello socio-culturale.
In occasione della giĂ citata International Alzheimer Association Conference, tenutasi nel 2017 a Londra, Ăš stato presentato uno studio pubblicato sulla rivista britannica âThe Lancetâ, in cui si pongono in evidenza, tra i principali fattori di rischio, lâipertensione, lâobesitĂ , il Diabete di tipo 2, la perdita dellâudito ed il basso livello dâistruzione.
Questâultimo aspetto, come scrivevo prima, almeno per quanto riguarda la nostra esperienza, non sembrava caratterizzare il campione di cui facevano parte mio padre ed i suoi compagni di sventura dellâRSA.
Trattamento e prevenzione
Un aspetto di cui ultimamente si Ăš sottolineata lâimportanza, Ăš la diagnosi precoce.
A tale proposito, sul territorio italiano sono state ad esempio attivate le UnitĂ di Valutazione Alzheimer o CDCD, Centri per i Disturbi Cognitivi e Demenze.
Per quanto riguarda il trattamento, sono stati individuati farmaci, terapie e programmi riabilitativi, finalizzati, se non alla guarigione, purtroppo non possibile allo stato attuale delle conoscenze, quantomeno ad agire a livello sintomatico, rallentando il deterioramento cognitivo, mantenendo le funzioni residue, permettendo di contenere e di gestire piĂč adeguatamente le alterazioni comportamentali come il vagabondaggio, lâimpulsivitĂ e lâaggressivitĂ , migliorando cosĂŹ la qualitĂ della vita degli ammalati e dei Caregivers.
Ad esempio, Ăš diffusa ed utilizzata anche in Italia la âTerapia Occupazionaleâ.
Si tratta di un programma inizialmente sperimentato in altri paesi europei, quali Francia, Olanda, Germania ed Inghilterra, che risulta particolarmente efficace se applicato a domicilio e nelle fasi iniziali della malattia. Il programma aiuta a mantenere il piĂč possibile lâautonomia dellâammalato ed a ridurre le alterazioni comportamentali, attraverso il coinvolgimento anche del Caregiver nellâottimizzazione delle attivitĂ di vita quotidiana, quali lâigiene personale, la cura di sĂ©, lâabbigliamento, lâalimentazione, gli orari in cui svegliarsi ed andare a letto, lâarredo, gli oggetti e la sicurezza della casa, la modulazione dei tempi e delle azioni in base alle capacitĂ ed alle esigenze del paziente, lo sviluppo di consapevolezza rispetto a ciĂČ che accade.
Ultimamente, si parla anche della possibilitĂ di un vaccino. La rivista scientifica âNatureâ ha pubblicato a tale proposito uno studio della Flinders University di Adelaide, Australia, condotto in collaborazione con lâInstitute of Molecular Medicine e lâUniversity of California, USA. I risultati di tale studio mostrano che il vaccino, agendo sulle proteine Beta-Amiloidi degradate che bloccano e danneggiano i neuroni, interverrebbe nello stadio iniziale della malattia. I primi test sullâessere umano sono previsti entro il 2018.
LâOrganizzazione Mondiale della SanitĂ , ha adottato il Piano Globale di Azione sulla Risposta di Salute Pubblica alla Demenza 2017-2025, invitando attraverso esso i governi ad impegnarsi per una maggiore consapevolezza rispetto alla malattia, alla ricerca, alla riduzione del rischio, alla diagnosi, allâassistenza ed al supporto alle famiglie.
Il mese di settembre Ăš da diversi anni universalmente dedicato alla patologia e si tiene nel corso di esso la Giornata Mondiale Alzheimer.
Lâ Airalzh Onlus, Associazione Italiana Ricerca Alzheimer, da qualche anno promuove la ricerca, attraverso bandi rivolti a giovani ricercatori italiani.
Si sta cercando anche di attivare sempre piĂč mirate strategie di gestione dellâammalato e di supporto alle famiglie, attraverso i Centri Diurni, lâAssistenza Domicil...